Dlaczego podskakuję

Zabarwiona humorem, a przede wszystkim poruczająca książka Naoki Higashiday otwiera drzwi do złożonego świata autystów i uczy wyrozumiałości i empatii.

Naoki Higashida to autystyczny trzynastolatek, który nauczył się komunikować z innymi, wskazując litery na specjalnej tablicy.

Z rozbrajającą szczerością dzieli się swoim wyjątkowym spojrzeniem na świat i siebie samego, a także wyjaśnia zachowania i zwyczaje autystycznych osób, które mogą być niezrozumiałe dla innych ludzi.

Wstęp

Trzynastoletni autor tej książki zaprasza cię, Czytelniku, byś wyobraził sobie życie, w którym odebrano ci zdolność mowy. Nie możesz dać znać, że jesteś głodny, zmęczony czy że coś cię boli, ani nie możesz pogawędzić z przyjacielem. Chciałbym pójść w tym eksperymencie myślowym jeszcze kawałek dalej. Teraz wyobraź sobie, że nie tylko straciłeś zdolność komunikowania się, ale też twój wewnętrzny redaktor, który dotąd porządkował twoje myśli, wychodzi bez słowa. Być może nie wiedziałeś o jego istnieniu, ale teraz, kiedy zniknął (czy zniknęła), poniewczasie zdajesz sobie sprawę, że to dzięki niemu (albo niej) twój umysł funkcjonował przez te wszystkie lata. Od tej chwili zalewa cię niepowstrzymana powódź wspomnień, pojęć, impulsów i myśli. Dotychczas twój redaktor kontrolował ten napływ, ogromną większość kierował gdzie indziej i tylko ułamek przedstawiał twojej świadomości. Ale teraz zostałeś z tym sam.
Twój umysł zmienił się w pokój, w którym dwadzieścia odbiorników radiowych, każdy nastawiony na inną stację, ryczy głosami i muzyką. Radia nie mają wyłączników ani nie da się ściszyć dźwięku, w pokoju, w którym jesteś, nie ma drzwi ani okien, a ulgi możesz zaznać tylko wtedy, kiedy zaśniesz z wyczerpania. Co gorsza, niespodziewanie opuścił cię również inny dotychczas niezauważany przez ciebie redaktor — redaktor twoich zmysłów. Nagle zalewają cię zmysłowe bodźce z otoczenia, nieprzefiltrowane w żaden sposób, w ilości, która obezwładnia. Napływające kolory i kształty natrętnie domagają się twojej uwagi. Płyn użyty do płukania swetra pachnie tak mocno, jakby ktoś psiknął ci odświeżaczem prosto w nos. Znoszone, wygodne dżinsy nagle drapią, jakby były z papieru ściernego. Twój zmysł równowagi i zmysł kinestetyczny także przestały działać, więc podłoga chwieje się jak pokład promu podczas sztormu i nie jesteś pewien, gdzie znajdują się twoje ręce i nogi w stosunku do reszty ciała. Czujesz kości czaszki, mięśnie twarzy i szczęki — masz wrażenie, jakby głowa uwięzła ci w kasku motocyklowym za małym o trzy rozmiary. Może to dlatego odgłos klimatyzacji wydaje ci się ogłuszający jak hałas wiertarki, ale głos twojego ojca — stojącego przed tobą — brzmi tak, jakby mówił on do ciebie przez komórkę, jadąc pociągiem, który co chwilę przejeżdża przez tunel, i na dodatek posługiwał się płynnym kantońskim. Nie rozumiesz już swojego języka ojczystego ani żadnego języka — od tej pory wszystkie języki są dla ciebie obce. Straciłeś nawet poczucie czasu, tak że nie potrafisz teraz odróżnić minuty od godziny, jakbyś został pogrzebany w wierszu Emily Dickinson o wieczności albo uwięziony w filmie SF o zakrzywiającej się czasoprzestrzeni. Ale wiersze i filmy kiedyś się kończą, podczas gdy dla ciebie jest to nowa, trwająca rzeczywistość. Autyzm to coś na całe życie. Ale nawet słowo „autyzm” nie ma teraz dla ciebie większego sensu niż słowo albo , albo .
Cieszę się, że dotrwałeś do końca, chociaż prawdziwy koniec oznaczałby dla większości z nas podanie środków uspokajających i zamknięcie w psychiatryku, i lepiej nawet nie myśleć, co byłoby dalej. A jednak ludzie, którzy urodzili się ze spektrum autyzmu, żyją w takiej właśnie niekontrolowanej, nieprzefiltrowanej, przerażającej rzeczywistości. Ludzie z autyzmem przez całe życie uczą się, jak symulować funkcje „redaktorów”, z którymi reszta z nas po prostu się rodzi. To intelektualne i emocjonalne zadanie godne Herkulesa, Syzyfa i tytanów, i jeśli osoby z autyzmem, które się go podejmują, nie są herosami, to nie wiem, czym jest heroizm — nieważne, że ci herosi nie mają wyboru. Sama świadomość i zdolność odbierania bodźców nie jest czymś oczywistym, lecz układanką, samodzielnie tworzoną konstrukcją wymagającą nieustannych zabiegów. Jakby już samo to nie było wystarczającym problemem, autyści muszą przetrwać w świecie zewnętrznym, gdzie mówi się „specjalnej troski”, by nie powiedzieć „opóźniony w rozwoju”, gdzie załamania i ataki paniki uważa się za napady złości, gdzie starających się o rentę uważa się za pasożytów systemu opieki społecznej i gdzie francuski minister może określić brytyjską politykę zagraniczną jako „autystyczną” (pan Lellouche przeprosił później, wyjaśniając, że do głowy by mu nie przyszło, że ten przymiotnik może kogoś obrazić. W to nie wątpię).
Autyzm nie jest łatwy ani dla rodziców dziecka, ani dla opiekunów, a wychowywanie autystycznego syna czy córki to nie zadanie dla ludzi małego ducha. Już pierwsza dręcząca myśl, że coś z twoim półtorarocznym dzieckiem jest nie tak, nie zostawia miejsca na żadną słabość. W Dzień Diagnozy psycholog dziecięcy ogłasza wyrok, dodając do niego truizm, że twój syn to wciąż ten sam chłopczyk, którym był, zanim ta przewracająca życie do góry nogami wiadomość została potwierdzona. Potem musisz znosić reakcje innych ludzi: „To takie smutne”; „I co, będzie taki jak Dustin Hoffman w Rain Manie?”; „Chyba nie masz zamiaru pogodzić się z tą diagnozą?” i moja ulubiona: „Tak, powiedziałem mojemu pediatrze, gdzie ma sobie wsadzić te swoje szczepionki”. Pierwsze kontakty z większością organizacji, które mają cię wspierać, będą gwoździem do trumny wszelkiej słabości, zaszczepią ci cynizm i wywołają gruboskórność nosorożca. W tych organizacjach zdarzają się utalentowani i energiczni ludzie, ale z przygnębiającą regularnością okazuje się, że w polityce rządu chodzi tylko o przyklepanie problemu i pozorne działania, a nie o to, by pomóc dzieciom z niepełnosprawnością wydobyć ich potencjał, tak by mogły mieć swój długotrwały wkład w społeczeństwo. Niewielką pociechą jest to, że teorie medyczne nie obwiniają już twojej żony, że to przez nią dziecko ma autyzm, bo była oziębłą matką, jak twierdzono jeszcze niedawno (o oziębłych ojcach nie było mowy), i że nie żyjesz w społeczeństwie, w którym ludzi z autyzmem uważa się za czarowników albo diabły i traktuje odpowiednio do tego poglądu.
A co potem, gdzie szukać pomocy? W książkach. (Pewnie zacząłeś już wcześniej, bo pierwszą reakcją znajomych i rodziny, którzy bardzo chcą ci pomóc, jest przysyłanie wycinków, linków i tytułów książek mających jakikolwiek związek z twoją sytuacją). A publikacje dotyczące niepełnosprawności to dżungla. Poradniki typu „Jak możesz pomóc swojemu autystycznemu dziecku” często pisane są z pozycji doktrynerskich i pełne jedynie słusznych i chronionych prawem autorskim pomysłów na wszystko. Zdarzają się w tych książkach pożyteczne wskazówki, ale czytanie ich niekiedy przygnębiająco przypomina sytuację, gdy ktoś próbuje nas zwerbować do jakiegoś Kościoła czy partii. Bardziej naukowe prace są bardziej rzeczowe, więcej tam odwołań do innych publikacji i badań, sporo pedagogiki i skrótów. Oczywiście to dobrze, że naukowcy zajmują się tą dziedziną, ale często rozziew między teorią a tym, co dzieje się właśnie na podłodze w twojej kuchni, jest zbyt duży, by dało się powiązać jedno z drugim.
Kolejny typ książek to rodzaj osobistego świadectwa, zwykle pisanego przez rodzica, który opisuje wpływ autyzmu na rodzinę i czasem pozytywne skutki jakiejś alternatywnej terapii. Te świadectwa są chętnie prezentowane w mediach i dzięki nim autyzm staje się bardziej widoczny wśród wielu innych ważnych problemów, ale moim zdaniem pożytek z nich jest niewielki i szczerze mówiąc, zwykle chyba nie są pisane po to, żeby się komuś na coś przydały. U każdej osoby autyzm przejawia się w inny sposób — można to porównać raczej do wzoru tęczówki niż do świnki — a im bardziej nietypową kurację zastosuje się w przypadku jakiegoś dziecka, tym mniej prawdopodobne, że pomoże ona innemu dziecku (na przykład mojemu).
Czwarta kategoria książek o autyzmie to „autobiografia autysty” pisana przez kogoś, kto spektrum autyzmu zna z własnego doświadczenia. Najbardziej znany przykład to Myślenie obrazami Temple Grandin*. Takie książki z pewnością bardzo dużo wnoszą, ale ich autorami są niemal zawsze ludzie dorośli, którzy już poradzili sobie ze sobą i nie mogą pomóc mi w sprawach, w których najbardziej potrzebuję pomocy: gdy na przykład chcę zrozumieć, dlaczego mój trzyletni syn uderzał głową o podłogę albo bardzo szybko trzepotał palcami przed oczami, albo miał tak nadwrażliwą skórę, że nie mógł usiąść ani się położyć, albo wył z rozpaczy przez czterdzieści pięć minut, kiedy okazało się, że płyta DVD z kreskówką Pingu jest zbyt porysowana, żeby można ją było odtworzyć. Dzięki książkom poznałem wiele teorii, różnych podejść, anegdot i domysłów dotyczących tych kwestii, ale ponieważ nie znałem przyczyn, mogłem tylko bezradnie się przyglądać.
Pewnego dnia moja żona dostała wyjątkową książkę, którą zamówiła z Japonii, noszącą tytuł Dlaczego podskakuję. Jej autor, Naoki Higashida, urodził się w 1992 roku i w momencie publikacji był uczniem gimnazjum. Autyzm Naokiego jest na tyle głęboki, że nawet teraz uniemożliwia mu komunikowanie się za pomocą mowy. Ale dzięki ambitnej nauczycielce i własnej wytrwałości nauczył się literować słowa na planszy ze znakami pisma japońskiego. Na takiej planszy znajduje się czterdzieści podstawowych znaków systemu hiragana. Jej angielski odpowiednik to kopia klawiatury w układzie QWERTY, narysowana na kartce i zalaminowana. Naoki komunikuje się w ten sposób, że wskazuje litery na tych planszach, literując słowa, które jego asystent następnie zapisuje. Słowa składają się w zdania, akapity i całe książki. Dodatkowe znaki z boku plansz to cyfry, znaki interpunkcyjne oraz słowa „koniec”, „tak” i „nie”. (Chociaż Naoki umie też pisać i umieszczać wpisy na swoim blogu bezpośrednio na komputerze, posługując się klawiaturą, uważa, że prosta plansza ze znakami to „pewniejsza podpora”, ponieważ mniej go rozprasza i łatwiej mu się skupić). Już w szkole podstawowej ta metoda pozwoliła mu komunikować się z innymi, układać wiersze i opowiadania. Ale to jego wyjaśnienia, dlaczego dzieci autystyczne zachowują się tak, a nie inaczej, były dla mnie odpowiedziami, na które czekałem. Dlaczego podskakuję, książka napisana przez kogoś, kto jeszcze nie całkiem przestał być dzieckiem i kto doświadcza co najmniej tak samo trudnej i zmieniającej życie postaci autyzmu, jak nasz syn, była dla mnie objawieniem i darem niebios. Po raz pierwszy czułem, jakby nasze dziecko, słowami Naokiego, mówiło do nas o tym, co się dzieje w jego głowie.
Ta książka to jednak nie tylko źródło informacji. Stanowi ona dowód, że w tym z pozoru bezradnym autystycznym ciele jest zamknięty umysł równie pełen ciekawości, subtelny i złożony jak twój, mój lub czyjkolwiek. W nieustającym kieracie całodobowej opieki bardzo łatwo zapomnieć o tym, że ten ktoś, dla kogo tak się starasz, jest pod wieloma względami dużo bardziej zmyślny od ciebie, bo nie ma innego wyjścia. Gdy miesiące zmieniają się w lata, to zapomnienie może się zmienić w niedocenianie, a ów brak wiary naraża zarówno opiekuna, jak i podopiecznego na negatywne uczucia. Naoki Higashida ma dar przywracania wiary: poprzez swoją intelektualną przenikliwość i duchową ciekawość, analizowanie otoczenia i własnej choroby, poprzez psotne poczucie humoru i ambicje literackie. Nie mówię tu o sygnałach czy zapowiedziach tych zdolności — one już są widoczne w książce, którą (mam nadzieję) za chwilę przeczytasz.
Jakby tego było mało, Dlaczego podskakuję mimochodem obala najbardziej przygnębiające wyobrażenie na temat autyzmu — że autyści to aspołeczni samotnicy pozbawieni empatii. Naoki Higashida powtarza wielokrotnie, że tak nie jest i że bardzo ceni sobie towarzystwo innych ludzi. Ale ponieważ komunikowanie się nastręcza tylu problemów, osoba autystyczna ląduje samotnie w kącie, a wtedy inni, widząc ją w tym kącie, myślą sobie: „Aha, klasyczny objaw autyzmu”. Gdyby osoby autystyczne nie zważały na uczucia innych, to jak Naoki mógłby wyznać, że najtrudniejszym do zniesienia aspektem autyzmu jest świadomość, że przez niego inni ludzie są zestresowani albo przygnębieni? Jak mógłby napisać opowiadanie (zatytułowane Tu jestem i zamieszczone na końcu książki), którego bohaterowie doświadczają całego wachlarza emocji, a fabuła wyciska łzy z oczu? Podobnie jak wszystkie ssaki zdolne do opowiadania historii, Naoki potrafi przewidzieć uczucia odbiorców i na nie wpływać. To właśnie jest empatia. Wniosek z tego, że zarówno ubóstwo emocjonalne, jak i niechęć do towarzystwa to nie objawy, tylko konsekwencje autyzmu. Konsekwencje związanych z nim trudności z autoekspresją oraz niemal zupełnej niewiedzy społeczeństwa na temat tego, co się dzieje w głowach ludzi z autyzmem.
Dla mnie świadomość tego wszystkiego to wiedza zmieniająca i wzbogacająca życie. Kiedy wiesz, że twoje dziecko chce z tobą rozmawiać, że przygląda się otoczeniu tak samo uważnie jak twoja nieautystyczna córka, choćby wszystko świadczyło o tym, że jest inaczej, jesteś w stanie być dziesięć razy bardziej cierpliwy, pełen dobrych chęci, rozumiejący i komunikatywny i będziesz mógł dziesięć razy lepiej pomóc mu w rozwoju. Mogę bez przesady stwierdzić, że Dlaczego podskakuję było kamieniem milowym w naszej relacji z synem. Książka Naokiego była bodźcem, dzięki któremu przestałem użalać się nad sobą, a zacząłem myśleć o tym, o ile cięższe jest życie mojego syna i co mogę zrobić, żeby uczynić je łatwiejszym. Samonapędzająca się pozytywna spirala jest równie wspaniała w wychowywaniu dziecka z niepełnosprawnością, jak w czymkolwiek innym: budzi się w tobie nadzieja, masz więcej siły, która pomaga pokonać trudności, a twoje dziecko wyczuwa to wszystko i na to reaguje. Moja żona zaczęła pracować nad nieoficjalnym tłumaczeniem książki Naokiego na angielski, żeby mogli ją przeczytać inni opiekunowie i nauczyciele naszego syna, a także kilkoro znajomych z naszego rejonu Irlandii, którzy także mają synów i córki z autyzmem. Ale kiedy odkryliśmy dzięki społecznościom internetowym, że inne mieszkające za granicą Japonki mające autystyczne dzieci także żałują, że nie ma wersji angielskiej, zaczęliśmy się zastanawiać, czy na książkę Higashidy nie czeka znacznie szerszy krąg odbiorców. Efektem tego jest angielski przekład Dlaczego podskakuję.
Autor tej książki nie jest żadną wyrocznią i jeśli odpowiedzi na niektóre pytania mogą się wydawać mało wyczerpujące, warto pamiętać, że kiedy je pisał, miał tylko trzynaście lat. Nawet gdy nie jest w stanie podać krótkiej, prostej odpowiedzi, jak na przykład na pytanie „Dlaczego lubisz obsesyjnie ustawiać zabawki w rządku?” — i tak warto przeczytać to, co mówi. Naoki Higashida nadal pisze, prowadzi blog aktualizowany niemal codziennie, stał się znaną postacią w kręgach ludzi, którym zależy na szerzeniu wiedzy o autyzmie, i regularnie publikuje w japońskim piśmie „Big Issue”. Mówi, że chciałby zostać pisarzem, ale dla mnie jest jasne, że już nim jest — szczerym, skromnym, refleksyjnym autorem, który przezwyciężył niezwykłe przeszkody i przekazał światu płynącą z własnego doświadczenia wiedzę głęboko autystycznego umysłu, co było dla niego procesem wymagającym takiego wysiłku, jakby ktoś nosił w złożonych dłoniach wodę przez ruchliwy Times Square albo Piccadilly Circus. Trzy znaki, które po japońsku składają się na słowo autyzm, to „ja”, „zamknąć” i „choroba”. W mojej wyobraźni te trzy znaki zmieniają się w obraz więźnia zamkniętego i zapomnianego w pojedynczej celi, który czeka, aż ktokolwiek dowie się o jego istnieniu. Książka Dlaczego podskakuję to wyrwa w murze tej celi.
David Mitchell, Irlandia 2013

Przedmowa

Kiedy byłem mały, nawet nie wiedziałem, że jestem dzieckiem specjalnej troski. Jak się o tym dowiedziałem? Ludzie powiedzieli mi, że jestem inny niż wszyscy i że to jest problem. To była prawda. Było mi bardzo trudno zachowywać się jak normalny człowiek i nawet teraz wciąż nie potrafię naprawdę rozmawiać. Mogę bez problemu czytać na głos i śpiewać, ale kiedy tylko próbuję z kimś rozmawiać, słowa po prostu znikają. Jasne, czasem udaje mi się powiedzieć kilka słów, ale nawet wtedy zdarza się, że mówię coś zupełnie przeciwnego, niż zamierzałem! Kiedy ktoś czegoś ode mnie chce, nie potrafię zrobić tego, o co prosi, a kiedy się zdenerwuję, uciekam — nieważne, gdzie akurat jestem. Więc nawet taka prosta czynność jak zakupy może być naprawdę trudna, jeśli biorę się do tego samodzielnie.
Dlaczego więc nie potrafię robić tych rzeczy? Czasem, gdy czuję się sfrustrowany, nieszczęśliwy i bezradny, wyobrażam sobie, jak by to było, gdyby wszyscy byli autystyczni. Gdyby autyzm uważano po prostu za typ osobowości, nasze życie byłoby dużo łatwiejsze i szczęśliwsze niż teraz. Oczywiście zdarzają się złe chwile, kiedy sprawiamy innym ludziom mnóstwo kłopotów, ale coś, czego naprawdę pragniemy, to nadzieja na lepszą przyszłość.
Dzięki ćwiczeniom z panią Suzuki w szkole Hagukumi oraz z moją mamą nauczyłem się komunikować za pomocą pisma. Teraz umiem nawet pisać na komputerze. Problem w tym, że wiele autystycznych dzieci nie może wyrazić, co myśli i czuje, i często nawet ich rodzice nie mają pojęcia, co się dzieje w ich głowie. Mam więc wielką nadzieję, że będę mógł trochę pomóc, wyjaśniając, tak jak umiem, co dzieje się w umysłach ludzi autystycznych. Mam też nadzieję, że kiedy przeczytasz tę książkę, może staniesz się lepszym przyjacielem kogoś z autyzmem.
Nie należy sądzić ludzi po wyglądzie. Kiedy już poznasz czyjeś wnętrze, możesz się do tej osoby dużo bardziej zbliżyć. Z twojego punktu widzenia świat autyzmu musi się wydawać bardzo tajemniczym miejscem. Więc proszę, poświęć trochę czasu i posłuchaj, co mam do powiedzenia.
Życzę ci miłej wędrówki przez nasz świat.
Naoki Higashida, Japonia 2006

Pytanie 1:
W jaki sposób piszesz te zdania?
Plansza z alfabetem to metoda komunikowania się bez użycia głosu. Choć może się wydawać, że tylko posługując się mową, da się przekazać swoje myśli i zamiary, jest inny sposób, żeby powiedzieć to, co chcesz, bez używania narządu mowy. Na początku w ogóle nie wierzyłem, że mi się uda, ale teraz mogę wyrażać swoje prawdziwe ja tylko za pomocą komputera i planszy z literami.
To było niesamowite uczucie! Kiedy nie możesz mówić, nie jesteś w stanie wyrazić, co czujesz i myślisz. To jakby być lalką, żyjącą w izolacji, bez marzeń i bez nadziei. Oczywiście minęło sporo czasu, zanim wreszcie zacząłem się samodzielnie komunikować za pomocą pisma, ale tego pierwszego dnia, kiedy pisałem, a moja mama przytrzymywała mi ręce, zacząłem uczyć się nowego sposobu interakcji z innymi.
Potem mama wpadła na pomysł z planszą z literami, żebym mógł komunikować się bardziej samodzielnie. Za pomocą tej planszy mogę układać słowa, po prostu wskazując litery, i nie muszę ich pisać. Dzięki temu nie umykają mi słowa, które inaczej odfrunęłyby, gdy tylko próbowałbym je wymówić.
Kiedy uczyłem się tej metody, często miałem dość. Ale wreszcie doszedłem do tego, że umiałem wskazywać litery samodzielnie. Do dalszej harówki skłaniała mnie myśl, że jeśli chcę przeżyć życie jak człowiek, nie ma nic ważniejszego niż zdolność wyrażenia siebie. Dla mnie więc ta plansza to nie tylko możliwość składania zdań — dzięki niej mogę przekazać innym to, co dla mnie ważne.

* Temple Grandin, Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem, przeł. Marta Klimek-Lewandowska, Dominika Lewandowska, Fraszka Edukacyjna, Warszawa 2006.