Wybrakowane. Jak leczono kobiety w świecie stworzonym przez mężczyzn

Autorka sama doświadczyła bezsilności, kiedy lekarze ignorowali jej ból i objawy aż przez siedem lat – po upływie których w końcu zdiagnozowano u niej tocznia. Osobista walka z chorobą stała się punktem wyjścia dla monumentalnego studium na temat tego, jak medycyna od wieków zawodzi kobiety.

Elinor Cleghorn z wielką pasją i precyzją ukazuje, jak od okresu starożytnej Grecji, przez mroczne czasy procesów czarownic, aż po współczesne zmagania z nierozpoznanymi dotąd chorobami cierpiące kobiety były lekceważone, demonizowane, a wreszcie – poddawane brutalnej kontroli. Autorka ujawnia, jak wiele z dzisiejszych medycznych uprzedzeń i błędów ma swoje korzenie w przeszłości oraz jak te zaniedbania wpłynęły na życie i zdrowie niezliczonych kobiet.

• To opowieść o cierpieniu, ale także o sile i walce, oddanie hołdu biegnącej przez wieki sztafecie chorujących kobiet, które nie ustawały w domaganiu się szacunku oraz prawa do wiedzy i decydowania o swoim ciele. Jeśli kiedykolwiek czułaś się zlekceważona przez medycynę, jeśli szukałaś odpowiedzi na przyczynę swoich dolegliwości i spotkałaś się z niedowierzaniem – ta książka jest dla ciebie. Płynne połączenie studium i pasji. Wybrakowane to książka, która stanowi definicję słowa „nieodkładalna”.
– „Telegraph”

• Bogata w szczegóły, szeroko zakrojona i doprowadzająca do furii opowieść… To studium nie tylko przekonujące, ale też niezbędne.
– „Observer”

• Pełna pasji i gniewu opowieść o historii.
– „The Times”

• Odkrywcza, miejscami wzbudzająca gniew.
– „Sunday Express”

• Mocna… Nie da się czytać Wybrakowanych bez smutku, frustracji i rosnącego poczucia słusznego gniewu. Styl Cleghorn jest żywy, zebrała ogromną ilość materiału.
– „New York Times”

• Dokładne kompendium o historii kobiet w świecie Zachodu… fascynująca. Feministyczna historyczka i akademiczka Cleghorn – sama będąca ofiarą błędnej diagnozy – prezentuje wiedzę z pierwszej ręki, a jej tematem są płciowe uprzedzenia w medycynie. To książka naukowa, ale też osobista; szczegółowe, ale kompletne studium niebezpiecznych, przestarzałych praktyk i postaw w medycynie.
– „Booklist”

• Wyjątkowo porywające spojrzenie na medykalizację kobiecego ciała. Wybrakowane pochłoną was bez reszty.
– Hallie Rubenhold, autorka książki „Pięć. Nieopowiedziane historie kobiet zamordowanych przez Kubę Rozpruwacza”

Za­nim zdia­gno­zo­wano u mnie to­czeń, nie wie­dzia­łam jesz­cze, że me­dy­cyna ma pro­blem z płcią. Po la­tach nie­sku­tecz­nej walki o to, by wresz­cie po­waż­nie po­trak­to­wano moje zmę­cze­nie i ból, uzna­łam w końcu, że pro­blem le­żał we mnie. Zin­ter­na­li­zo­wa­łam przy­pusz­cze­nia le­ka­rzy, że moje ob­jawy były albo „nor­mal­nymi” kon­se­kwen­cjami ży­cia w ciele mło­dej ko­biety, albo wy­kwi­tem mo­jej nie­spo­koj­nej wy­obraźni. Kiedy w końcu usły­sza­łam roz­po­zna­nie – me­dyczne po­twier­dze­nie, że by­łam prze­wle­kle chora – za­gu­bie­niu i smut­kowi to­wa­rzy­szyło też wy­raźne po­czu­cie ulgi. Świa­do­mość, że pro­blem nie le­żał wcale we mnie, a ra­czej w głę­boko za­ko­rze­nio­nej ten­den­cji me­dy­cyny do po­mniej­sza­nia i de­le­gi­ty­mi­zo­wa­nia bólu do­świad­cza­nego przez ko­biety i inne mar­gi­na­li­zo­wane grupy, była ni­czym ob­ja­wie­nie – z tych, które od­mie­niają ży­cie. Do­szłam do niego, grze­biąc w hi­sto­rii me­dy­cyny, co było pierw­szym kro­kiem ku ba­da­niom, które prze­ro­dziły się w tę książkę. Kiedy spo­ty­ka­łam na tej dro­dze ko­biety, któ­rych do­świad­cze­nie otrzy­my­wa­nia błęd­nych dia­gnoz, by­cia lek­ce­wa­żoną, umniej­szaną i ob­wi­nianą było mi bo­le­śnie zna­jome, już nie czu­łam się osa­mot­niona. By­łam czę­ścią hi­sto­rycz­nej spo­łecz­no­ści cho­rych ko­biet. Wy­bra­ko­wane zro­dziły się z głę­bo­kiej wdzięcz­no­ści wo­bec mo­ich po­przed­ni­czek z mi­nio­nych wie­ków – ich ciała i ból stwo­rzyły pod­wa­liny wie­dzy me­dycz­nej, która ura­to­wała mi ży­cie.
Jedną z pierw­szych ko­biet, które po­zna­łam pod­czas przy­mia­rek do tego te­matu, była Grace. W marcu 1902 roku przy­jęto ją do szpi­tala w Lon­dy­nie. Z tru­dem ła­pała od­dech, czuła ostry ból, który pro­mie­nio­wał do płuc, klatki pier­sio­wej i ra­mion. Jej twarz, szyję i tu­łów po­kry­wała sina wy­sypka. Cier­piała z po­wodu licz­nych nie­zdia­gno­zo­wa­nych ob­ja­wów już od wielu lat – od­czu­wała ostry ból głowy i brzu­cha, nie­re­gu­lar­nie mie­siącz­ko­wała, a jej stawy opa­no­wy­wały reu­ma­tyczne bóle. Po trzech ty­go­dniach spę­dzo­nych w szpi­talu Grace zmarła. Prze­szy­wa­jący ciało ból w końcu po­zba­wił ją ostat­niego od­de­chu. Prze­żyła tylko osiem­na­ście lat. Po­śmiert­nie zdia­gno­zo­wano u niej to­czeń – au­top­sja wy­ka­zała za­pa­le­nie mię­śnia ser­co­wego. W 2009 roku przy­wie­ziono mnie do szpi­tala z ta­kimi sa­mymi ob­ja­wami, ja­kie miała Grace. Na USG wi­dać było płyn, który za­le­wał mię­sień ser­cowy; ste­ro­idy wzma­gały falę stanu za­pal­nego, która roz­cho­dziła się po ciele; ba­da­nia krwi po­twier­dzały, że sys­tem od­por­no­ściowy ata­ko­wał moje wła­sne or­gany i tkanki. Do­ko­nano roz­po­zna­nia – i prze­ży­łam. Po­do­bień­stwa – oraz bo­le­sne róż­nice – mię­dzy moim do­świad­cze­niem a tym, co spo­tkało Grace, będą prze­śla­do­wać mnie już za­wsze.
Grace pew­nie też pra­gnęła do­wie­dzieć się, co się dzieje w jej ciele, tak samo jak ja. Bar­dzo praw­do­po­dobne, że także jej ból ba­ga­te­li­zo­wano, bo była młodą ko­bietą. Gdyby Grace za­cho­ro­wała dzi­siaj, jej ży­cie można by­łoby oca­lić. Ale mimo nie­zwy­kłego po­stępu me­dy­cyny, do ja­kiego do­szło w mi­nio­nym stu­le­ciu, po­strze­ga­nie ko­bie­cego bólu i ob­ja­wów cho­rób wciąż mącą mity na te­mat płci i wiara w hi­ste­ryczną na­turę ko­biet. Za­równo Grace, jak i ja by­ły­śmy ofia­rami pro­blemu, jaki me­dy­cyna ma z płcią – ale ja mia­łam ten przy­wi­lej, że by­łam chorą ko­bietą w cza­sie, kiedy ten pro­blem wresz­cie jest prze­pra­co­wy­wany. Gdy za­sie­wa­łam pierw­sze ziarna Wy­bra­ko­wa­nych, bli­skość, jaką czu­łam z ko­bie­tami ta­kimi jak Grace, ura­to­wała mnie od po­czu­cia winy oraz od­osob­nie­nia zwią­za­nego z nie­na­zwaną cho­robą i wy­wra­ca­jącą ży­cie do góry no­gami dia­gnozą. Wina wcale nie leży po na­szej stro­nie – winna jest sek­si­stow­ska ide­olo­gia, która wciąż tkwi u pod­staw my­śli me­dycz­nej i jej prak­tyki. Opo­wia­da­jąc hi­sto­rie ta­kich ko­biet, a także dzie­ląc się moją wła­sną, chcia­łam ob­jąć tym po­czu­ciem więzi i wspól­noty do­świad­czeń ko­lejne osoby.
Wy­bra­ko­wane uka­zały się w lipcu 2021 roku, ty­dzień przed upły­wem ter­minu, jaki De­par­ta­ment Zdro­wia i Opieki Spo­łecz­nej bry­tyj­skiego rządu wy­zna­czył na zgła­sza­nie re­la­cji ko­biet o ich prze­ży­ciach zwią­za­nych z ko­rzy­sta­niem z sys­temu opieki zdro­wot­nej. Pro­gram był pierw­szą rzą­dową ini­cja­tywą do­ty­czącą sys­te­mo­wego po­lep­sze­nia stanu zdro­wia ko­biet. Ogło­szono ją w marcu 2021 roku, kiedy za­pro­szono ko­biety w wieku po­wy­żej szes­na­stu lat – w tym osoby nie­bi­narne, trans i in­ter­pł­ciowe – aby wy­peł­niły an­kietę pod ty­tu­łem „Zdro­wie ko­biet – po­mówmy o nim”. Rząd przy­zna­wał – po raz pierw­szy – że me­dy­cyna sku­pia się bar­dziej na męż­czy­znach, więc ideą pro­gramu było na­gło­śnie­nie głosu ko­biet i ze­bra­nie ich re­la­cji w celu wska­za­nia i zni­we­lo­wa­nia pro­ble­mów. Jak do­kład­nie rząd za­mie­rza wy­ko­rzy­stać te do­świad­cze­nia, by rze­czy­wi­ście na­pra­wić sys­te­mową i struk­tu­ralną nie­spra­wie­dli­wość – tego jesz­cze nie wia­domo. Ale an­kieta daje bar­dzo po­trzebny kon­tekst dla dys­ku­sji na te­mat praw­dzi­wych do­świad­czeń mar­gi­na­li­zo­wa­nych grup w po­ru­sza­niu się w sys­te­mie opieki zdro­wot­nej. Do tej pory jesz­cze ni­gdy nie uzna­wano nas za godne za­ufa­nia źró­dła wie­dzy o wła­snym bólu. Upór, z ja­kim zdo­mi­no­wana przez męż­czyzn me­dy­cyna od­ma­wiała nam kom­pe­ten­cji do mó­wie­nia o na­szych wła­snych cia­łach, po­wo­do­wał, że kry­ły­śmy się za ci­szą i wsty­dem. Ale wresz­cie stwier­dzono, że na­sze głosy i prze­ży­cia mogą do­pro­wa­dzić do zmiany – a to ma ogromne zna­cze­nie.
Na dzień przed pre­mierą Wy­bra­ko­wa­nych po­ja­wi­łam się w od­cinku Wo­man’s Hour, fla­go­wej au­dy­cji BBC Ra­dio 4 po­świę­co­nej zdro­wiu ko­biet. Wy­stą­pi­łam w niej nie tylko jako au­torka książki rzu­ca­ją­cej świa­tło na hi­sto­ryczne źró­dła pro­ble­mów, któ­rych ist­nie­nie po­twier­dzała nowa an­kieta na te­mat zdro­wia ko­biet, ale też jako chora ko­bieta. Pod­czas roz­mowy z pro­wa­dzącą Emmą Bar­nett – która opo­wia­dała pu­blicz­nie i pi­sała o swo­ich zma­ga­niach z en­do­me­triozą – po­dzie­li­łam się wła­snymi do­świad­cze­niami zwią­za­nymi z błęd­nymi dia­gno­zami. W od­cinku wy­emi­to­wano rów­nież roz­mowę z Niną Chri­stie, cier­piącą na trzy cho­roby au­to­im­mu­no­lo­giczne, oraz Judi, któ­rej wstrzą­sa­jąca opo­wieść o bólu i trau­mie wy­ni­ka­ją­cej z ocze­ki­wa­nia na chi­rur­giczne usu­nię­cie siatki gi­ne­ko­lo­gicz­nej wzru­szyła więk­szość osób w stu­diu do łez. Każda z nas mó­wiła o wła­snych prze­ży­ciach, ale wie­dza, że liczne ko­biety, które słu­chały nas tego ranka, mo­gły roz­po­znać się w na­szych opo­wie­ściach o me­dycz­nych za­nie­dba­niach, spóź­nio­nych dia­gno­zach i ob­ja­wach uzna­wa­nych za wy­my­ślone lub wy­ol­brzy­mione, była bar­dzo po­ru­sza­jąca. Otrzy­maw­szy prze­strzeń, w któ­rej mo­gły­śmy mó­wić prawdę o na­szych cia­łach, po­ma­ga­ły­śmy in­nym ko­bie­tom – już nie mu­siały czuć się osa­mot­nione. Mó­wiąc o na­szym cier­pie­niu, two­rzy­ły­śmy wspól­notę.
W ko­lej­nych dniach tam­tego lipca sku­mu­lo­waną siłę ko­bie­cych świa­dectw zmo­bi­li­zo­wała Lucy Co­hen, przed­się­bior­czyni z Wa­lii, która opo­wie­działa o okrop­nym bólu, ja­kiego do­świad­czyła pod­czas za­biegu za­kła­da­nia wkładki do­ma­cicz­nej – dłu­go­ter­mi­no­wego środka an­ty­kon­cep­cyj­nego, bę­dą­cego ka­wał­kiem pla­stiku owi­nię­tego mie­dzia­nym dru­ci­kiem. Czę­sto opi­suje się ją jako „ru­ty­nowy za­bieg”, pod­czas któ­rego ko­bieta może czuć naj­wy­żej dys­kom­fort, ale dla Co­hen pro­ce­dura oka­zała się kosz­mar­nym wstrzą­sem. Kiedy za­py­tała le­ka­rzy, czy po­winna brać coś na ból, po­wie­dziano jej, że „wy­star­czy” pa­ra­ce­ta­mol. Na szczę­ście nie wszyst­kie ko­biety, które ko­rzy­stają z wkła­dek, do­świad­czają w cza­sie jej za­kła­da­nia i wyj­mo­wa­nia ostrego bólu – ale re­la­cja Co­hen po­ka­zała, że wiele ko­biet miało po­czu­cie, iż nie po­in­for­mo­wano ich ja­sno, że za­bie­gowi może to­wa­rzy­szyć bo­le­sność, przez co nie były na to przy­go­to­wane – a to spo­wo­do­wało traumę. Rów­nie rzadko mó­wiono lub pro­po­no­wano spo­soby na unik­nię­cie bólu, ta­kie jak znie­czu­le­nie miej­scowe bądź cał­ko­wite. Sta­ra­nia i od­waga Co­hen spro­wo­ko­wały me­dialną dys­ku­sję na te­mat po­strze­ga­nia wia­ry­god­no­ści ko­bie­cych do­świad­czeń i świa­dectw o prze­ży­wa­nym bólu. Otrzy­ma­łam za­pro­sze­nie do roz­mowy o dłu­giej hi­sto­rii nor­ma­li­zo­wa­nia i ba­ga­te­li­zo­wa­nia ko­bie­cego cier­pie­nia – szcze­gól­nie w kon­tek­ście gi­ne­ko­lo­gicz­nym, a także do­ty­czą­cym za­bie­gów i pro­ce­sów zwią­za­nych z re­pro­duk­cją – w au­dy­cji emi­to­wa­nej w BBC Ra­dio 5Live. Pod­czas pro­gramu dzien­ni­karka i pre­zen­terka Naga Mun­chetty opo­wie­działa o wła­snych prze­ży­ciach z za­biegu za­kła­da­nia wkładki do­ma­cicz­nej. Jej też nie za­ofe­ro­wano żad­nej me­tody zmniej­sze­nia bólu. Jak tłu­ma­czyła na an­te­nie, jej szczera opo­wieść o jed­nym z „naj­bar­dziej trau­ma­tycz­nych do­świad­czeń” i za­chę­ca­nie in­nych ko­biet, by mó­wiły o so­bie, nie miały na celu sia­nia stra­chu lub pod­wa­ża­nia ko­rzy­ści z wy­boru wkładki jako me­tody an­ty­kon­cep­cji. „Tu nie cho­dzi o wkładkę samą w so­bie” – tłu­ma­czyła Mun­chetty. „Tu cho­dzi o to, jak po­strze­gamy zdro­wie ko­biet i ich ból”.
Od­waga ta­kich osób jak Co­hen i Mun­chetty, które dają świa­dec­two do­tkli­wo­ści ich bólu – tego sa­mego, który przez stu­le­cia był lek­ce­wa­żony jako bio­rący się z hi­ste­rii lub uzna­wany za coś, co trzeba wy­trzy­mać – jest ge­stem ra­dy­kal­nym. Całe wieki snu­cia le­gend na te­mat uciąż­li­wo­ści i praw­dzi­wo­ści na­szych fi­zycz­nych do­le­gli­wo­ści spo­wo­do­wały, iż czę­sto in­ter­na­li­zu­jemy to pod­stępne prze­ko­na­nie, że gdy bę­dziemy mó­wić o na­szym bólu, uzna się nas za prze­sad­nie wraż­liwe, ner­wowe lub na­wet za hi­ste­ryczki. Ale gdy uznaje się na­sze do­le­gli­wo­ści za nie­warte me­dycz­nej in­ter­wen­cji i od­ma­wia się nam prawa do ulgi, od­ma­wia się nam także spraw­czo­ści i wła­dzy nad wła­snym cia­łem. Aby­śmy mo­gły udzie­lić świa­do­mej zgody na za­bieg taki jak za­ło­że­nie wkładki do­ma­cicz­nej, mu­simy naj­pierw mieć moż­li­wość, aby przy­go­to­wać się na ból, który taki za­bieg może spo­wo­do­wać – i mu­simy mieć moż­li­wość sko­rzy­sta­nia ze środ­ków znie­czu­la­ją­cych.
Kwe­stia świa­do­mej zgody i cie­le­snej au­to­no­mii zna­la­zła się w cen­trum uwagi pod ko­niec czerwca 2021 roku, kiedy Brit­ney Spe­ars wy­po­wie­działa się przed są­dem na te­mat ku­ra­teli, za po­mocą któ­rej od 2008 roku kon­tro­lo­wano jej ży­cie i ciało. We­dług jej świa­dec­twa przy­mu­szano ją do wy­stę­pów, gdy nie czuła się do­brze, w jej wła­snym domu od­ma­wiano jej prawa do pry­wat­no­ści, zmu­szano ją do pod­da­wa­nia się ba­da­niom me­dycz­nym i przyj­mo­wa­nia litu. Spe­ars ujaw­niła też, że wbrew jej woli za­ło­żono jej wkładkę do­ma­ciczną, a na­stęp­nie za­ka­zano ją usu­wać. Jak wielu ko­bie­tom – za­równo tym ży­ją­cym w mi­nio­nych wie­kach, jak i te­raz – na pod­sta­wie opi­nii do­ty­czą­cych jej zdro­wia psy­chicz­nego i zdol­no­ści do po­dej­mo­wa­nia wy­bo­rów od­mó­wiono Spe­ars prawa do de­cy­do­wa­nia o po­sia­da­niu dzieci i wła­snym zdro­wiu. Te na­ru­sze­nia, jak na­pi­sa­łam w ar­ty­kule opu­bli­ko­wa­nym w in­ter­ne­to­wej edy­cji ma­ga­zynu „Vo­gue”, usta­wiały Spe­ars w dłu­gim ciągu ofiar przy­pad­ków po­gwał­ce­nia praw re­pro­duk­cyj­nych i wol­no­ści ko­biet z mar­gi­na­li­zo­wa­nych grup: ży­ją­cych z nie­peł­no­spraw­no­ściami, cho­rych i wy­klu­cza­nych. W ostat­nich sło­wach swo­jego oświad­cze­nia przed są­dem Spe­ars po­wie­działa: „Je­stem już zmę­czona by­ciem osa­mot­nioną”. Za­bie­ra­jąc głos i do­ma­ga­jąc się „ta­kich sa­mych praw, ja­kie mają wszy­scy”, roz­po­częła roz­mowę o tym, jak ko­bie­tom na ca­łym świe­cie wciąż od­ma­wia się tych praw – z po­wodu me­dycz­nej, spo­łecz­nej i ra­so­wej dys­kry­mi­na­cji. Ku­ra­tela nad Spe­ars za­koń­czyła się w li­sto­pa­dzie 2021 roku, ale nie­spra­wie­dli­wość, któ­rej jej hi­sto­ria jest sym­bo­lem, trwa na­dal – i nie wi­dać jej końca.
Te i liczne inne kwe­stie do­ty­ka­jące zdro­wia ko­biet i grup wy­klu­cza­nych, które stały się ele­men­tem kul­tu­ro­wej de­baty w cza­sie od pre­miery Wy­bra­ko­wa­nych, łą­czy wspólne prze­sła­nie. Je­śli te­ma­tem roz­mowy jest wła­sne ro­zu­mie­nie na­szych ciał i na­szego bólu, po­winno się nam ufać, słu­chać nas i nam wie­rzyć. Od go­to­wo­ści le­ka­rzy, by uzna­wali nas za istoty ludz­kie, za­leży na­sze ży­cie; a żeby zro­zu­mieć na­sze cho­roby i do­le­gli­wo­ści, me­dy­cyna po­trze­buje na­szej wie­dzy o tym, jak to jest żyć w na­szych cia­łach. Po­trzeba, by przed­sta­wi­ciele za­wo­dów me­dycz­nych słu­chali nas i sza­no­wali, stała się jesz­cze bar­dziej pa­ląca w do­bie pan­de­mii CO­VID-19, która do­dat­kowo spo­tę­go­wała nie­rów­no­ści w zdro­wiu, do­bro­by­cie i opiece zdro­wot­nej ko­biet i in­nych mar­gi­na­li­zo­wa­nych grup. Pewne ba­da­nie opu­bli­ko­wane w 2021 roku po­ka­zało, że ko­biety i osoby, któ­rym przy na­ro­dzi­nach przy­pi­sano płeć ko­biecą, sta­no­wią sie­dem­dzie­siąt–osiem­dzie­siąt pro­cent osób cier­pią­cych na tak zwany „długi CO­VID”, czyli wie­lo­obja­wowy i bar­dzo osła­bia­jący stan po­in­fek­cyjny. Sza­cuje się, że w Wiel­kiej Bry­ta­nii długi CO­VID do­tknął 1,3 mi­liona osób, ale „ko­bieca” na­tura symp­to­mów – mię­dzy in­nymi do­le­gli­wo­ści bó­lowe i zmę­cze­nie – po­wo­duje, że osoby cier­piące na niego czę­sto mu­szą do­ma­gać się, by ba­dano je bez na­sta­wie­nia, które hi­sto­rycz­nie mą­ciło zro­zu­mie­nie „ta­jem­ni­czych” ko­bie­cych cho­rób prze­wle­kłych. Kiedy te osoby za­częły zgła­szać za­bu­rze­nia w prze­biegu cy­klu mie­siącz­ko­wego po otrzy­ma­niu szcze­pionki na CO­VID-19, naj­czę­ściej ba­ga­te­li­zo­wano ich obawy, twier­dząc, że to nic po­waż­nego. Nie­chęć do do­kład­nego zba­da­nia po­ten­cjal­nego związku mię­dzy szcze­pionką i wła­ści­wym prze­bie­giem men­stru­acji przy­wo­łuje echa ob­ser­wo­wa­nej w mi­nio­nych wie­kach ten­den­cji do re­le­go­wa­nia okresu do nie­istot­nej dzie­dziny „ko­bie­cych pro­ble­mów”. W me­dycz­nym es­ta­bli­sh­men­cie po­ja­wiło się zmar­twie­nie, że zwra­ca­nie nad­mier­nej uwagi na ten pro­blem może zwięk­szyć nie­uf­ność co do wpływu szcze­pionki na płod­ność, przez co młode ko­biety będą wa­hały się, czy ją przyj­mo­wać. Ale pro­blem nie­chęci do szcze­pionki da­łoby się roz­wią­zać, gdyby tylko do­tknięte nim osoby mo­gły mieć prze­ko­na­nie, że ich obawy są trak­to­wane po­waż­nie. Po­śród ca­łej straty, znisz­cze­nia i tru­dów, ja­kie przy­nio­sła pan­de­mia, są też ważne lek­cje, które mu­simy od­ro­bić, je­śli me­dy­cyna ma zmie­rzać ku bar­dziej em­pa­tycz­nej i spra­wie­dli­wej przy­szło­ści, w któ­rej głosy grup mar­gi­na­li­zo­wa­nych w dys­ku­sjach o tym, komu na­leży się do­bre zdro­wie, w końcu będą sza­no­wane i trak­to­wane prio­ry­te­towo.
Mnie sa­mej, ko­bie­cie cho­rej, pu­bli­ka­cja w cza­sie pan­de­mii książki o hi­sto­rii me­dycz­nych nie­spra­wie­dli­wo­ści zwią­za­nych z płcią przy­no­siła na zmianę ra­dość, gniew, po­czu­cie spraw­czo­ści i ból. Jak wiele osób, które uznano za „kli­nicz­nie wraż­liwe”, stale prze­by­wa­łam w czte­rech ścia­nach, bo­jąc się tego, jak wi­rus może spu­sto­szyć mój już i tak po­kie­re­szo­wany układ od­por­no­ściowy. Jak wszy­scy, któ­rzy w zma­ga­niach z prze­wle­kłą cho­robą po­le­gają na per­so­nelu me­dycz­nym, roz­pacz­li­wie pró­bo­wa­łam opi­sać mój ból przez te­le­fon. Wy­stę­po­wa­łam, udzie­li­łam wielu wy­wia­dów, pi­sa­łam ar­ty­kuły i wy­stę­po­wa­łam w pod­ca­stach – a ro­bi­łam to wszystko, kiedy ból wy­gi­nał mi stawy, a oczy za­cho­dziły mgłą zmę­cze­nia. Ale iden­ty­fi­ko­wa­nie się pu­blicz­nie jako ko­bieta chora – i po­zwo­le­nie, by ta toż­sa­mość stała się ważną czę­ścią mo­jego au­to­ry­tetu au­torki i ba­daczki – po­zwo­liło mi od­na­leźć głę­boki sens by­cia chorą.
Ta książka za­częła się od więzi i wspól­noty, i je­stem dumna, że dała więzi i wspól­notę także in­nym. Za­szczy­tem było dla mnie móc usły­szeć, że osoby czy­ta­jące ją od­na­la­zły się w hi­sto­riach cho­rych ko­biet i że moja wła­sna opo­wieść po­mo­gła ko­muś po­czuć, że ktoś go do­strzegł, usły­szał – i mu uwie­rzył. Pła­ka­łam, gdy czy­ta­łam wia­do­mość od czy­tel­niczki, któ­rej dziecko też cier­piało na wro­dzony blok przed­sion­kowo-ko­mo­rowy; za­nim prze­czy­tała moją książkę, ni­gdy nie spo­tkała in­nej osoby, która prze­szła to, co ona. Wzdry­ga­łam się, czy­ta­jąc re­la­cje o ab­sur­dal­nych rze­czach, które pa­dły z ust le­ka­rzy, i gwał­tow­nie ki­wa­łam głową, gdy opo­wia­dano mi o wie­lo­let­niej walce o pra­wi­dłowe zdia­gno­zo­wa­nie en­do­me­triozy, tocz­nia lub stward­nie­nia roz­sia­nego. Na­pi­saw­szy książkę o upo­rze, z ja­kim me­dy­cyna od wie­ków trzyma się bi­nar­no­ści płci, by­łam wdzięczna za wia­do­mo­ści od osób nie­bi­nar­nych, które się w niej od­na­la­zły. Po­win­ni­śmy być trak­to­wani przede wszyst­kim jak lu­dzie, na­sze cho­roby i do­le­gli­wo­ści po­winny być le­czone w spo­sób wolny od prze­sta­rza­łych mi­tów o ludz­kiej bio­lo­gii. Pro­simy tylko o to, by trak­to­wano nas pod­mio­towo, z po­sza­no­wa­niem na­szej cie­le­snej au­to­no­mii i by usza­no­wano na­sze prawo do po­dej­mo­wa­nia do­bro­wol­nych i świa­do­mych de­cy­zji o na­szym zdro­wiu i ży­ciu.
Przez ostatni rok czę­sto pro­szono mnie, bym prze­ka­zała cho­rym oso­bom, które szu­kają ulgi w bólu, ja­kąś radę. Moja od­po­wiedź za­wsze była taka sama: pa­mię­taj, że twoje ciało na­leży do cie­bie. To prze­świad­cze­nie nie jest obce hi­sto­rii me­dy­cyny, znamy je z wy­po­wie­dzi osób, które od­waż­nie kwe­stio­no­wały sek­si­stow­skie sta­tus quo me­dycz­nej na­uki i prak­tyki. Wiem, jak trudno jest ufać swo­jemu ciału, jak trudno jest nie stra­cić wiary w in­tu­icję, co dzieje się pod na­szą skórą, kiedy ci, któ­rzy mają się nami opie­ko­wać, twier­dzą, że znają na­sze ciała le­piej niż my. Ale jest coś po­tęż­nego w tym, że tylko my mo­żemy da­wać świa­dec­two temu, co na­prawdę dzieje się w na­szym ciele. W do­tych­cza­so­wej hi­sto­rii złe trak­to­wa­nie cho­rych osób po­le­gało przede wszyst­kim na unie­waż­nia­niu na­szej wła­snej kom­pe­ten­cji w mó­wie­niu o na­szej cie­le­sno­ści. Ale sta­jąc z tą hi­sto­rią twa­rzą w twarz i ob­na­ża­jąc te sys­te­mowe i struk­tu­ralne siły, które ode­brały nam na­sze ciała, mo­żemy w końcu zro­zu­mieć, że pro­blem wcale nie leży w nas. W za­bie­ra­niu głosu – o ile jest to moż­liwe – za­wsze tkwi siła, tak samo w słu­cha­niu in­nych, go­to­wych opo­wie­dzieć o swo­ich cho­ro­bach i cier­pie­niu, które są prze­cież nie­roz­łącz­nie ze­spo­lone z by­ciem czło­wie­kiem. Twoje ciało na­leży do cie­bie; nie je­steś sama.

Uczymy się, że me­dy­cyna jest sztuką zgłę­bia­nia ta­jem­nic ciała. Po­nadto spo­dzie­wamy się, że jako ga­łąź na­uki bę­dzie bez­stronna i oparta na do­wo­dach. Chcemy, żeby le­ka­rze nas słu­chali i się o nas trosz­czyli, jed­no­cze­śnie pod­cho­dząc bez­stron­nie do tego, co mó­wimy o bólu, go­rączce i zmę­cze­niu. Nie po­winni uza­leż­niać swo­jego po­dej­ścia od tego, kim je­ste­śmy. Ocze­ku­jemy spra­wie­dli­wego i etycz­nego le­cze­nia, bez względu na płeć lub ko­lor skóry. Za­słu­gu­jemy na nie. Oka­zuje się to jed­nak skom­pli­ko­wane. Sztukę le­cze­nia przy­gniata cię­żar kło­po­tli­wej prze­szło­ści. Hi­sto­ria me­dy­cyny i cho­rób w rów­nym stop­niu do­ty­czy kwe­stii spo­łecz­nych i kul­tu­ro­wych, co na­uko­wych. To hi­sto­ria lu­dzi, ich ciał i ich ży­cia. Nie jest je­dy­nie opo­wie­ścią o le­ka­rzach, chi­rur­gach i ba­da­czach. Po­stęp nie sta­nowi do­meny la­bo­ra­to­riów i uni­wer­sy­tec­kich ław, wy­kła­dów i pod­ręcz­ni­ków. Od­zwier­cie­dla rze­czy­wi­stość, zmie­nia­jący się świat i różne spo­soby ro­zu­mie­nia czło­wie­czeń­stwa.
Róż­nice mię­dzy płciami są ni­czym cia­sny splot w tka­ni­nie, którą two­rzy ludz­kość. Me­dy­cyna na każ­dym eta­pie swo­jej hi­sto­rii wchła­niała i utrwa­lała funk­cjo­nu­jące w spo­łe­czeń­stwie po­działy płciowe. Wła­dza i do­mi­na­cja za­zwy­czaj przy­pa­dały w udziale męż­czy­znom. W prze­szło­ści ko­biety były za­leżne od męż­czyzn w kwe­stiach po­li­tycz­nych i ma­jąt­ko­wych, miały też dużo bar­dziej ogra­ni­czony do­stęp do edu­ka­cji. Współ­cze­sna me­dy­cyna, ro­zu­miana za­równo jako pro­fe­sja, jak i dys­cy­plina na­uki oraz in­sty­tu­cja, ewo­lu­owała przez całe stu­le­cia wła­śnie w ta­kich wa­run­kach. Do­mi­nu­jąca rola męż­czyzn, a także wyż­szość mę­skiego ciała leżą u pod­staw me­dy­cyny, któ­rej źró­dło tkwi w sta­ro­żyt­nej Gre­cji. W IV wieku przed na­szą erą Ary­sto­te­les opi­sał ko­biece ciało jako od­wrot­ność ciała męż­czy­zny i uznał ko­biece ge­ni­ta­lia za „lewą stronę” mę­skich. Ana­to­mia ko­biet była wa­dliwa, wy­bra­ko­wana, nie­pełna. Jed­no­cze­śnie po­sia­dały one wy­jąt­kowo cenny z bio­lo­gicz­nego i spo­łecz­nego punktu wi­dze­nia or­gan – ma­cicę. Jej ist­nie­nie de­fi­nio­wało cel ist­nie­nia ko­biety – miała ro­dzić i wy­cho­wy­wać dzieci. Wie­dza bio­lo­giczna za­wę­żała się do aspek­tów zwią­za­nych ze zdol­no­ścią do roz­rodu oraz z wy­ni­ka­ją­cymi z niej obo­wiąz­kami. Wszel­kie aspekty ko­bie­co­ści spro­wa­dzano do kwe­stii do­ty­czą­cych płci. Me­dy­cyna upra­wo­moc­niała te spo­łeczne uwa­run­ko­wa­nia, two­rząc mit, zgod­nie z któ­rym ko­bieta i jej bio­lo­gia były ze sobą toż­same. Wie­rzono, że to płeć cał­ko­wi­cie uza­leż­niona od bio­lo­gii, po­nie­kąd zdana na jej ła­skę. Wszel­kie scho­rze­nia wią­zano z „se­kre­tami” i „ta­jem­ni­cami” na­rzą­dów płcio­wych. Mi­styczna ma­cica miała wpły­wać na każdą moż­liwą do­le­gli­wość i za­bu­rze­nie funk­cji ciała lub umy­słu. Od tego czasu wie­dzę me­dyczną na te­mat sła­bo­ści ko­bie­cego ciała wy­pa­czało prze­ko­na­nie, że sam fakt po­sia­da­nia ma­cicy sta­wiał daną osobę na gor­szej po­zy­cji w tym ukształ­to­wa­nym przez męż­czyzn świe­cie.
Oczy­wi­ście nie wszyst­kie ko­biety mają ma­cice i nie wszyst­kie osoby z ma­ci­cami lub men­stru­ujące to ko­biety. Dawna me­dy­cyna jed­nak utoż­sa­miała płeć bio­lo­giczną z toż­sa­mo­ścią płciową. Przez stu­le­cia wie­dza na te­mat or­ga­nów i ukła­dów okre­śla­nych jako „ko­biece” była prze­siąk­nięta pa­triar­chal­nym ro­zu­mie­niem ko­bie­co­ści. Wraz z roz­wo­jem me­dy­cyny wie­dza ta po­sze­rzała się i zmie­niała, ale bez­u­stan­nie od­no­sząc się do spo­łecz­nych i kul­tu­ro­wych ocze­ki­wań wzglę­dem ko­biet, a także je upra­wo­moc­nia­jąc. To z niej wy­ni­kały prze­ko­na­nia na te­mat tego, co po­winny one my­śleć, czuć i pra­gnąć, a przede wszyst­kim co wolno im było ro­bić ze swo­imi cia­łami. Dzi­siaj ro­zu­miemy już, że na­sza toż­sa­mość płciowa nie za­leży od bio­lo­gii. Fe­mi­nistki przez całe stu­le­cia wal­czyły o to, by każdy mógł żyć tak, jak chce, bez względu na to, ja­kie ma ciało. Nie­mniej kwe­stie płci bio­lo­gicz­nej ogra­ni­czyły me­dy­cynę. Nim wie­dza me­dyczna za­częła być bu­do­wana w opar­ciu o na­ukowe do­wody, za pew­nik przyj­mo­wano różne role każ­dej z płci i wy­ni­ka­jące z nich za­cho­wa­nia. Te mity do dziś mie­wają szko­dliwe re­per­ku­sje, po­nadto mocno osa­dziły się w na­szej kul­tu­rze. Zwią­zane z nimi ste­reo­typy wciąż funk­cjo­nują, ne­ga­tyw­nie wpły­wa­jąc na opiekę, dia­gnozę i le­cze­nie osób iden­ty­fi­ku­ją­cych się z płcią żeń­ską.
Sys­tem opieki zdro­wot­nej czę­sto za­wo­dzi ko­biety cier­piące na do­le­gli­wo­ści bó­lowe, zwłasz­cza kiedy jest to ból chro­niczny. Uprze­dze­nia zwią­zane z płcią bez­po­śred­nio wpły­wają na za­an­ga­żo­wa­nie le­ka­rzy i na ich po­dej­ście. Ko­bie­tom czę­ściej prze­pi­suje się środki uspo­ka­ja­jące i an­ty­de­pre­santy niż silne leki prze­ciw­bó­lowe. Rza­dziej niż męż­czyźni otrzy­mują one skie­ro­wa­nia na dal­sze ba­da­nia, a le­ka­rze su­ge­rują, że ich do­le­gli­wo­ści mają pod­łoże emo­cjo­nalne lub psy­cho­lo­giczne. Więk­szość osób cier­pią­cych na cho­roby prze­wle­kłe, któ­rych pierw­szym ob­ja­wem jest ból, to ko­biety. I choć ból bywa pierw­szym ob­ja­wem po­waż­nej cho­roby, pra­cow­nicy ochrony zdro­wia czę­sto pod­cho­dzą do nie­do­ma­ga­ją­cych ko­biet z dużą dozą scep­ty­cy­zmu. Tak to wy­gląda od wie­ków. Wszech­obecna aura nie­uf­no­ści wzglę­dem ko­biet opo­wia­da­ją­cych o tym, że cier­pią, prze­nika za­pi­ski me­dy­ków. Hi­sto­ryczne, a za­ra­zem hi­ste­ryczne prze­ko­na­nie, że prze­sadna emo­cjo­nal­ność od­ci­ska piętno na ko­bie­cym ciele, a ciało wpływa na emo­cje, jest ni­czym ne­ga­tyw dzi­siej­szego sto­sunku do pa­cjen­tek, czę­sto po­strze­ga­nych jako za­bie­ga­jące o czy­jąś uwagę hi­po­chon­dryczki. Sze­roko roz­po­wszech­nione błędne prze­ko­na­nia na te­mat tego, jak ko­biety do­świad­czają bólu, jak o nim mó­wią i jak go zno­szą, nie są do­meną współ­cze­sno­ści. Cała hi­sto­ria me­dy­cyny jest nimi prze­siąk­nięta. Obecna wie­dza me­dyczna jest spla­miona osa­dem po­zo­sta­wio­nym przez dawne opo­wie­ści, błędy lo­giczne, fał­szywe za­ło­że­nia i mity.
W ostat­nich la­tach zwią­zane z płcią uprze­dze­nia le­ka­rzy i na­ukow­ców zaj­mu­ją­cych się me­dy­cyną za­częły się prze­bi­jać do ma­in­stre­amo­wej prasy. W Sta­nach Zjed­no­czo­nych i Wiel­kiej Bry­ta­nii co­raz czę­ściej wi­duje się ta­kie na­główki jak: „Dla­czego le­ka­rze nie wie­rzą ko­bie­tom?”, „Le­ka­rze za­wo­dzą ko­biety cier­piące na cho­roby prze­wle­kłe” lub „Błędne dia­gnozy dużo czę­ściej do­ty­czą ko­biet niż męż­czyzn”. Spo­łe­czeń­stwo jest co­raz bar­dziej świa­dome faktu, że ko­biety czę­sto spo­ty­kają się z lek­ce­wa­że­niem albo są błęd­nie dia­gno­zo­wane. Prze­ko­nu­jemy się, że sek­sizm w me­dy­cy­nie jest zja­wi­skiem po­wszech­nym i sys­te­mo­wym, przez co ko­biety cho­rują. Jed­no­cze­śnie jed­nak ko­biety nie sta­no­wią jed­no­rod­nej grupy. To, w jak du­żym stop­niu uprze­dze­nia wpłyną na zdro­wie, a także ży­cie ko­biety, za­leży od tego, kim ona jest. Ja sama cier­pię na prze­wle­kłą cho­robę, ale je­stem bo­le­śnie świa­doma tego, że zaj­muję uprzy­wi­le­jo­waną po­zy­cję. Je­stem biała, cis­sek­su­alna i wy­glą­dam na tyle zdrowo, by lu­dzie uwa­żali, że je­stem w do­brej for­mie. Mam do­stęp do pu­blicz­nej służby zdro­wia w Wiel­kiej Bry­ta­nii. Z jesz­cze po­waż­niej­szą dys­kry­mi­na­cją spo­ty­kają się pa­cjentki czarne, Azjatki, osoby rdzen­nego lub la­ty­no­skiego po­cho­dze­nia i wszel­kie osoby z in­nych grup et­nicz­nych, a także osoby po­zba­wione swo­bod­nego do­stępu do usług me­dycz­nych lub nie­iden­ty­fi­ku­jące się z nor­mami, które me­dy­cyna przy­pi­suje bio­lo­gicz­nym ko­bie­tom.
W Sta­nach Zjed­no­czo­nych Afro­ame­ry­kanki, Azjatki lub inne zróż­ni­co­wane et­nicz­nie ko­biety na­po­ty­kają po­ważne prze­szkody w do­stę­pie do od­po­wied­niej opieki zdro­wot­nej i po­zo­sta­łych usług. Trud­niej jest im zdo­być ubez­pie­cze­nie me­dyczne. Ra­sizm struk­tu­ralny pod­stęp­nie splata się tam z uprze­dze­niami zwią­za­nymi z płcią: dwa­dzie­ścia dwa pro­cent czar­nych ko­biet w USA spo­tkało się z dys­kry­mi­na­cją pod­czas wi­zyty u le­ka­rza[1]. Jako biała mu­szę li­czyć się z tym, że ktoś uzna mnie za hi­ste­ryczkę, kiedy po­skarżę się na ból, ale czarna ko­bieta bę­dzie mu­siała wal­czyć o to, by ktoś w ogóle zwró­cił uwagę na to, że cierpi. Ba­da­nia prze­pro­wa­dzone w 2016 roku wy­ka­zały, że błędne prze­ko­na­nia na te­mat bio­lo­gicz­nych róż­nic mię­dzy ra­sami pro­wa­dzą do ogrom­nych dys­pro­por­cji w le­cze­niu bólu u osób czar­no­skó­rych. Fał­szywe, ale roz­po­wszech­nione prze­świad­cze­nie, że czarne ko­biety nie od­czu­wają tak mocno bólu, po­nie­waż mają „grub­szą skórę” i „mniej wraż­liwe za­koń­cze­nia ner­wowe”[2], jest wy­ni­kiem de­hu­ma­ni­zu­ją­cych kłamstw, roz­po­wszech­nia­nych w celu uspra­wie­dli­wie­nia wszyst­kich tych okru­cieństw, któ­rych biali lu­dzie przez stu­le­cia do­pusz­czali się wzglę­dem czar­no­skó­rych nie­wol­ni­ków. Wsku­tek ra­si­stow­skiego po­dej­ścia le­ka­rzy, lek­ce­wa­żą­cych fi­zyczne i psy­chiczne cier­pie­nie czar­nych pa­cjen­tek, rza­dziej otrzy­mują one re­cepty na leki prze­ciw­bó­lowe, dłu­żej cze­kają na dia­gnozę i są bar­dziej na­ra­żone na błędy le­kar­skie. Wszyst­kie te dys­pro­por­cje mogą przy­czy­nić się do ich śmierci.
W Wiel­kiej Bry­ta­nii czarne ko­biety są pię­cio­krot­nie bar­dziej na­ra­żone na śmierć w wy­niku po­wi­kłań pod­czas ciąży i po­rodu niż białe. Naj­wyż­szą liczbę zgo­nów wśród ma­tek i no­wo­rod­ków spo­śród wszyst­kich kra­jów uprze­my­sło­wio­nych no­tuje się w Sta­nach Zjed­no­czo­nych – do­ty­czy ona jed­nak czar­nych ko­biet i dzieci. Co wię­cej, wielu tym śmier­ciom można było za­po­biec[3]. Stan prze­drzu­caw­kowy i nad­ci­śnie­nie do­ty­kają wię­cej czar­nych ko­biet niż bia­łych – o pięć­dzie­siąt pro­cent czę­ściej w Wiel­kiej Bry­ta­nii i o sześć­dzie­siąt pro­cent w USA. Ry­zyko wy­stą­pie­nia tych po­wi­kłań jest jesz­cze wyż­sze u ko­biet cier­pią­cych na prze­wle­kłe cho­roby, ta­kie jak to­czeń, cu­krzyca i cho­roby ne­rek. Czarne ko­biety, za­równo w Wiel­kiej Bry­ta­nii, jak i w Sta­nach Zjed­no­czo­nych, za­pa­dają na te scho­rze­nia dużo czę­ściej. Nie­le­czony stan prze­drzu­caw­kowy może pro­wa­dzić do rzu­cawki, która z ko­lei bywa przy­czyną po­ten­cjal­nie śmier­tel­nych drga­wek, cho­rób serca, uszko­dzeń ne­rek i wą­troby, za­krze­pów (w tym za­to­ro­wo­ści płuc­nej), nie­pra­wi­dło­wego roz­woju płodu, a także śmierci matki i dziecka. Ła­two po­my­lić wcze­sne ob­jawy stanu prze­drzu­caw­ko­wego – pod­wyż­szone ci­śnie­nie krwi, bóle głowy, mdło­ści i wy­mioty, za­bu­rze­nia wi­dze­nia, zgagę oraz obrzęk stóp, ko­stek i dłoni – z „nor­mal­nymi” do­le­gli­wo­ściami wy­stę­pu­ją­cymi pod­czas ciąży. Kiedy czarne ko­biety na coś się skarżą, spo­ty­kają się z bra­kiem sza­cunku, uwagi i em­pa­tii, a ich wy­zna­nia na te­mat tego, co dzieje się z nimi i z ich cia­łem, są czę­sto igno­ro­wane. Przy­zna­nie się do bólu jest dla nich ry­zy­kiem. Nie wy­star­czy, by me­dy­cyna i jej przed­sta­wi­ciele zmie­rzyli się z ra­si­stow­skimi uprze­dze­niami, któ­rych skut­kiem jest ten szo­ku­jący brak em­pa­tii i tro­ski. Trzeba pod­jąć ak­tywne, an­ty­ra­si­stow­skie dzia­ła­nia, roz­li­cza­jąc się za­ra­zem ze współ­udzia­łem le­ka­rzy w wie­lo­wie­ko­wych za­nie­dba­niach wzglę­dem Afro­ame­ry­ka­nek, Azja­tek i ko­biet z in­nych grup et­nicz­nych.
Czarne ko­biety czują się nie­wi­dzialne, kiedy cho­rują, nie tylko w izbie przy­jęć, w przy­chodni lub w ga­bi­ne­cie le­ka­rza. Brak wie­dzy i nie­wła­ściwe trak­to­wa­nie są efek­tem ukry­tych, a cza­sem na­wet cał­kiem jaw­nych uprze­dzeń, któ­rym hoł­duje część pra­cow­ni­ków ochrony zdro­wia. Nie można ich roz­pa­try­wać tylko w ka­te­go­riach spo­łecz­nych, są za­ko­rze­nione w hi­sto­rii i sys­te­mie, prze­ni­kają wie­dzę na­ukową, za­bu­rza­jąc ba­da­nia i utrud­nia­jąc opiekę nad cho­rymi. Nie wie­rzę, że więk­szość le­ka­rzy świa­do­mie lek­ce­waży ko­biety. Mam szczerą na­dzieję, że me­dycy pod­wa­ża­jący obawy czar­nych ko­biet i utrud­nia­jący im le­cze­nie nie są po pro­stu jaw­nymi ra­si­stami. Jed­nakże dys­kry­mi­na­cja, z jaką spo­ty­kają się one dzi­siaj, jest cie­niem rzu­ca­nym przez wiele wie­ków ta­kich do­świad­czeń, wy­krzy­wia­ją­cym per­spek­tywę i osąd nie tylko na po­zio­mie nie­świa­do­mych, in­dy­wi­du­al­nych uprze­dzeń. Le­cze­nie cho­rób ko­bie­cych, zwłasz­cza tych, które czę­ściej do­ty­kają ko­biety czar­no­skóre lub po­cho­dzące z róż­nych grup et­nicz­nych, ni­gdy nie było prio­ry­te­tem. W związku z tym po­wstała głę­boka prze­paść mię­dzy me­dyczną i kli­niczną wie­dzą do­ty­czącą róż­nych płci i ras. Przez całe de­kady po­stęp w dzie­dzi­nie me­dy­cyny nie brał pod uwagę ko­biet – za­czy­na­jąc od wy­klu­cze­nia ich z wielu ba­dań kli­nicz­nych i ob­ser­wa­cyj­nych, a koń­cząc na cał­ko­wi­tym braku za­in­te­re­so­wa­nia fak­tem, że cho­roby serca, nie­które no­wo­twory, a także AIDS dają w ich przy­padku inne ob­jawy. Zwa­żyw­szy na to, że w skali świa­to­wej stale ro­śnie od­se­tek ko­biet za­pa­da­ją­cych na trudne do zdia­gno­zo­wa­nia, nie­ule­czalne cho­roby, na­leży jak naj­szyb­ciej za­jąć się na­prawą tych za­nie­dbań.
Cza­sami ko­biece ciało au­ten­tycz­nie za­dzi­wia me­dy­ków. Do ob­ja­wów naj­czę­ściej uzna­wa­nych za „nie­wy­tłu­ma­czalne” na­leżą ból i zmę­cze­nie. Ko­biety cier­piące na ta­jem­ni­cze cho­roby prze­wle­kłe, któ­rych ist­nie­nie spo­łecz­ność le­kar­ska stale pod­waża, zma­gają się z tymi ob­ja­wami każ­dego dnia. Na ze­spół prze­wle­kłego zmę­cze­nia i fi­bro­mial­gię czę­ściej cier­pią ko­biety, ale za­bra­kło ba­dań, które by to wy­ja­śniły. Nie ro­zu­miemy na­tury tych skom­pli­ko­wa­nych, trud­nych do zdia­gno­zo­wa­nia scho­rzeń w znacz­nym stop­niu z uwagi na sto­su­nek me­dy­ków (a także ogółu spo­łe­czeń­stwa) do pa­cjen­tek opo­wia­da­ją­cych o swo­ich fi­zycz­nych do­zna­niach. Sty­ka­jąc się z osobą, któ­rej do­le­gli­wo­ści nie umie wy­tłu­ma­czyć, le­karz może uznać, że przy­czyna tkwi w psy­chice. Od lat pięć­dzie­sią­tych XX wieku dia­gnozy psy­cho­so­ma­tyczne po­twier­dzają, że ist­nieje po­wią­za­nie mię­dzy cia­łem i umy­słem. Wie­dza ta jed­nak mie­sza się z błęd­nym prze­ko­na­niem, że ko­biety mają ten­den­cję do wy­ol­brzy­mia­nia swo­ich ob­ja­wów, a na­wet do ich uda­wa­nia. To prze­świad­cze­nie daje o so­bie wy­jąt­kowo mocno znać, kiedy pa­cjentka uskarża się na tak zwane „bab­skie pro­blemy”, czyli różne scho­rze­nia gi­ne­ko­lo­giczne, które przez lata spo­wi­jała aura wstydu, mi­tów i ta­jem­ni­czo­ści.
En­do­me­trioza, prze­wle­kła, nie­ule­czalna cho­roba, w któ­rej tkanka błony ślu­zo­wej ma­cicy roz­ra­sta się i po­ja­wia poza jamą ma­cicy, może sta­no­wić lek­cję po­glą­dową w te­ma­cie nie­po­wo­dzeń w zdo­mi­no­wa­nej przez męż­czyzn hi­sto­rii me­dy­cyny. Cho­robę tę na­zwano w la­tach dwu­dzie­stych XX wieku, ale w li­te­ra­tu­rze me­dycz­nej wspo­mi­nano o niej już dużo wcze­śniej. Przez stu­le­cia nie­zli­czone tek­sty dy­dak­tyczne i zgubne fan­ta­zje po­ru­szały te­mat ko­bie­cego krwa­wie­nia i bólu. Symp­tomy en­do­me­triozy – roz­dzie­ra­jący ból w dole brzu­cha i ple­ców, ból pod­czas sto­sunku i ob­fite krwa­wie­nie – przez bar­dzo długi czas były uzna­wane za fi­zyczne prze­jawy po­ru­sze­nia emo­cjo­nal­nego. W XIX wieku bo­le­sność w ja­mie brzusz­nej u ko­biet, a także wszel­kie nie­pra­wi­dło­wo­ści w mie­siącz­ko­wa­niu le­czono za po­mocą agre­syw­nych, rzeź­nic­kich wręcz ope­ra­cji. Pa­cjentki oskar­żano o wpa­da­nie w hi­ste­rię i za­my­kano w za­kła­dach dla cho­rych psy­chicz­nie. Współ­cze­śnie ko­biety z pierw­szymi ob­ja­wami en­do­me­triozy są czę­sto trak­to­wane lek­ce­wa­żąco i uwa­żane za zner­wi­co­wane, ze­stre­so­wane hi­po­chon­dryczki, a na­wet hi­ste­ryczki. Od zbyt dawna umniej­sza się wagę bóli men­stru­acyj­nych i in­nych do­le­gli­wo­ści gi­ne­ko­lo­gicz­nych, uzna­jąc je za coś „na­tu­ral­nego”, nie­unik­nioną kon­se­kwen­cję by­cia ko­bietą.
W skali świa­to­wej en­do­me­trioza do­tyka 176 mi­lio­nów ko­biet. Prze­cięt­nie na dia­gnozę pa­cjentka czeka od ośmiu do dwu­na­stu lat. Bra­kuje ba­dań, a na­ukowcy nie po­świę­cają zbyt wiele czasu na próby do­tar­cia do przy­czyn tej wy­nisz­cza­ją­cej cho­roby, przez co osoby na nią cier­piące spo­ty­kają się z po­ża­ło­wa­nia god­nym bra­kiem sza­cunku i tro­ski. Je­den z po­wszech­nych mi­tów na te­mat tego, kto za­pada na en­do­me­triozę, jest szcze­gól­nie krzyw­dzący dla cho­rych. Od póź­nych lat czter­dzie­stych XX wieku me­dycy pod­trzy­mują, że en­do­me­trioza do­tyka białe, do­brze wy­kształ­cone i sy­tu­owane młode ko­biety z klasy śred­niej, które po­sta­no­wiły od­rzu­cić bio­lo­giczny im­pe­ra­tyw i zre­zy­gno­wały z po­sia­da­nia dzieci. Aż do lat sie­dem­dzie­sią­tych nie wie­dziano, że na en­do­me­triozę cho­rują także czarne ko­biety. Prze­waż­nie myl­nie dia­gno­zo­wano u nich za­pa­le­nie na­rzą­dów mied­nicy mniej­szej, daw­niej na­zy­wane za­pa­le­niem przy­dat­ków – in­fek­cję bak­te­ryjną, którą prze­nosi się drogą płciową. Ra­si­stow­skie po­dej­ście do sek­su­al­no­ści czar­nych ko­biet i do ich wraż­li­wo­ści na ból utrud­niało też po­zna­nie in­nych cho­rób, które do­ty­kają je wy­jąt­kowo czę­sto lub w ich przy­padku dają inne ob­jawy – mię­śnia­ków ma­cicy, raka szyjki ma­cicy i ze­społu po­li­cy­stycz­nych jaj­ni­ków. Do­piero w 2012 roku ze­spół ba­da­czy z De­troit zaj­mu­ją­cych się en­do­me­triozą udo­wod­nił, że u czar­nych ko­biet tkanka en­do­me­trium po­ja­wia się czę­ściej poza ma­cicą i sil­niej przy­ra­sta[4].
Po­stęp w dzie­dzi­nie me­dy­cyny i w ochro­nie zdro­wia jest klu­czowy dla roz­woju spo­łe­czeń­stwa, a jed­no­cze­śnie sil­nie wiąże się z po­li­tyką. Sys­te­mowe za­nie­dby­wa­nie cho­rób gi­ne­ko­lo­gicz­nych czar­nych ko­biet ma źró­dło w hi­sto­rii wy­ko­rzy­sty­wa­nia tychże ko­biet i po­zba­wia­nia ich praw oby­wa­tel­skich w imię ba­dań na­uko­wych w XIX i XX wieku. Trak­to­wano je jako obiekt ba­dań, ma­te­riał do eks­pe­ry­men­tów. Bez­u­stan­nie twier­dzono, że nie od­czu­wają bólu, i od­bie­rano im czło­wie­czeń­stwo. Za­głu­sza­nie gło­sów ko­biet lub zmu­sza­nie ich do cał­ko­wi­tego mil­cze­nia leży u pod­staw tego stwo­rzo­nego przez męż­czyzn świata. Me­dy­cyna jest rów­nież wy­two­rem męż­czyzn, w związku z czym kon­cen­truje się na nich. To ozna­cza, że mę­skie ciała są trak­to­wane jako stan­dar­dowe. Po­nadto wie­dza po­zy­skana przez męż­czyzn i ich do­ty­cząca cie­szy się naj­więk­szym po­wa­ża­niem. Skut­kuje to jed­nak tym, że mę­skość i mę­skie ce­chy zy­skują uprzy­wi­le­jo­waną po­zy­cję. Przez stu­le­cia me­dy­cyna gło­siła, iż ko­bieca bio­lo­gia jest tak upo­śle­dzona, wa­dliwa, prze­sadna i nie­okieł­znana, że ko­biety na­leży ogra­ni­czyć do kon­kret­nej, wą­skiej sfery, okre­śla­nej jako „ko­bieca”. Me­dycy uwa­żali, że dziew­czynki nie po­winny się kształ­cić, po­nie­waż ich na­pięte do gra­nic nerwy tego nie zniosą, albo że czę­sta lek­tura może pro­wa­dzić do za­pa­le­nia jaj­ni­ków[1*]. Dziś te teo­rie brzmią ab­sur­dal­nie i obu­rza­jąco, a prze­cież wciąż żywe jest prze­ko­na­nie, że ko­biety nie po­winny zaj­mo­wać wy­so­kich sta­no­wisk po­li­tycz­nych z uwagi na men­stru­ację i me­no­pauzę. Wy­klu­cza­jąc ko­biety z ba­dań i prób kli­nicz­nych i tłu­ma­cząc, że wa­ha­nia po­ziomu hor­mo­nów za­bu­rzą wy­niki, utrwala się stare mity, zgod­nie z któ­rymi bio­lo­gia ko­biet jest zbyt nie­prze­wi­dy­walna, aby można ją było zgłę­bić.
An­dro­cen­tryzm nie ozna­cza tylko, że męż­czyźni po­sia­dają wła­dzę i wpływy. Jego czę­ścią jest za­ło­że­nie, że wszy­scy lu­dzie osą­dzani są we­dług „mę­skiej per­spek­tywy [i] stan­dar­dów”[5]. Po­ję­cie an­dro­cen­try­zmu zo­stało po raz pierw­szy użyte w 1903 roku przez ame­ry­kań­skiego so­cjo­loga i obrońcę praw ko­biet Le­stera Franka Warda. Osiem lat póź­niej ame­ry­kań­ska fe­mi­nistka, pi­sarka, wy­kła­dow­czyni i ak­ty­wistka Char­lotte Per­kins Gil­man opu­bli­ko­wała książkę roz­kła­da­jącą na czyn­niki pierw­sze kul­turę an­dro­cen­try­zmu – The Man-Made World[6] (Świat stwo­rzony przez męż­czyzn). Była za­wziętą kry­tyczką opre­syj­nego po­dej­ścia me­dy­cyny do ko­bie­cego ciała i umy­słu. Otwar­cie sprze­ci­wiała się dys­kry­mi­na­cji ze względu na płeć w ochro­nie zdro­wia. Pi­sała w cza­sach to­czo­nej po obu stro­nach Atlan­tyku ba­ta­lii o prawa wy­bor­cze dla ko­biet. Su­fra­żystki nie wal­czyły tylko o to, by ko­biety mo­gły uczest­ni­czyć w po­dej­mo­wa­niu de­cy­zji po­li­tycz­nych. Jak ujęła to Per­kins Gil­man, ich ruch dą­żył do „rów­no­ści eko­no­micz­nej i po­li­tycz­nej”, a także do „wol­no­ści i spra­wie­dli­wo­ści”. Głów­nym ce­lem była „hu­ma­ni­za­cja ko­biet”. Spro­wa­dze­nie war­to­ści ko­biety do jej „ko­bie­co­ści”, zgod­nie z an­dro­cen­trycz­nym po­dej­ściem, jest ni­czym wię­cej jak tylko mi­tem opar­tym na czy­sto bio­lo­gicz­nych prze­słan­kach. Kiedy współ­cze­sna, an­dro­cen­tryczna me­dy­cyna ob­raża i igno­ruje ko­biety lub umniej­sza ich war­tość, wskrze­sza dawne po­dej­ście, we­dług któ­rego ciało i umysł ko­biety zo­stały stwo­rzone dla pod­trzy­ma­nia pa­triar­chal­nego sta­tus quo. W cza­sach Per­kins Gil­man wielu me­dy­ków i na­ukow­ców wie­rzyło, że „ko­biety są płcią” i – co brzmi szcze­gól­nie podle – „pod­ga­tun­kiem, który zo­stał stwo­rzony w celu re­pro­duk­cji”[7]. Nie­mniej główne prze­sła­nie jej książki – prze­ko­na­nie, że ko­biety są de­fi­nio­wane przez pry­zmat ich „ko­bie­co­ści” – wciąż brzmi zdu­mie­wa­jąco ak­tu­al­nie.
Per­kins Gil­man była jedną z wielu ko­biet, które od­waż­nie sprze­ci­wiały się kon­troli, jaką an­dro­cen­tryczna me­dy­cyna przez wieki spra­wo­wała nad cia­łami i umy­słami ko­biet. Do zmian za­częło do­cho­dzić, gdy ko­biety sta­nęły w obro­nie swo­ich ciał, za­częły zdo­by­wać wie­dzę, słu­cha­jąc się na­wza­jem, i sta­wiać opór uci­skowi. Kiedy ko­biety nie dają się już dłu­żej uci­szać, an­dro­cen­tryczna kul­tura za­czyna tra­cić moc.
Od lat sześć­dzie­sią­tych XX wieku fe­mi­nistki zaj­mu­jące się ochroną zdro­wia, za­równo pra­cu­jące w ochro­nie zdro­wia, jak i te nie­zwią­zane z nią za­wo­dowo, nie­stru­dze­nie wal­czą z tu­szo­wa­niem dzia­łań ubocz­nych le­ków, a także sys­te­mo­wymi uprze­dze­niami do­ty­czą­cymi rasy i płci, wpły­wa­ją­cymi na ba­da­nia kli­niczne. Pro­wa­dzone przez ko­biety kam­pa­nie do­pro­wa­dziły do zmiany prawa i prak­tyki le­kar­skiej. Dzięki ich wy­sił­kom pi­gułki an­ty­kon­cep­cyjne i hor­mo­nalna te­ra­pia za­stęp­cza stały się bez­piecz­niej­sze. Hi­sto­ria fe­mi­ni­zmu w me­dy­cy­nie jest długa, fa­scy­nu­jąca i in­spi­ru­jąca. Opo­wiada o ko­bie­tach, które prze­bi­jały szklany su­fit, wal­cząc o opiekę, le­cze­nie i uwagę. Spo­łeczne re­for­ma­torki już od XVIII wieku po­tę­piają po­dej­ście me­dy­ków uzna­ją­cych ko­biety za „gor­szą” od­mianę czło­wieka. W la­tach sie­dem­dzie­sią­tych XX wieku dzięki rze­szy ak­ty­wi­stek ko­biety po­czuły, że mają prawo do de­cy­do­wa­nia o swoim ciele i o tym, jak czer­pać z niego przy­jem­ność. Oba­liły wy­my­ślone przez męż­czyzn teo­rie i za­częły zdo­by­wać wie­dzę o ko­bie­tach dla ko­biet. W ko­lej­nych de­ka­dach le­karki, so­cja­listki, ba­daczki i re­for­ma­torki bro­niły prawa ko­biety do de­cy­do­wa­nia o wła­snym ciele, prawa do wol­no­ści. Zaj­mo­wały się wszyst­kim, od nor­ma­li­za­cji po­dej­ścia do men­stru­acji, przez ce­le­bra­cję przy­jem­no­ści z ży­cia ero­tycz­nego, aż po le­ga­li­za­cję an­ty­kon­cep­cji i uzna­nie praw re­pro­duk­cyj­nych.
W przeded­niu ru­chu #Me­Too ko­biety po­czuły, że mogą dzie­lić się swo­imi do­świad­cze­niami z sek­si­zmem, mi­zo­gi­nią i nad­uży­ciem wła­dzy we wszyst­kich sek­to­rach ży­cia spo­łecz­nego. Wraz ze wzro­stem po­pu­lar­no­ści au­to­ry­ta­ry­zmu na ca­łym świe­cie i po­stę­pu­jącą za nim ero­zją praw ko­biet do de­cy­do­wa­nia o wła­snym ciele, a także z opo­wie­ściami ko­biet, które do­świad­czyły tych zmian, me­dy­cyna stała się po­lem walki dla ko­biet za­bie­ga­ją­cych o to, żeby ich słu­chano i im wie­rzono. Prze­wle­kłe, nie­ule­czalne, ta­jem­ni­cze cho­roby stały się pro­bie­rzem dla stale ro­sną­cej spo­łecz­no­ści cier­pią­cych ko­biet, które śmiało przy­znają, że spo­tkały się z dys­kry­mi­na­cją na tle rasy lub płci. Na ła­mach blo­gów, w ese­jach, ar­ty­ku­łach pra­so­wych, po­wie­ściach, wspo­mnie­niach i opo­wia­da­niach, w fil­mach fa­bu­lar­nych i do­ku­men­tal­nych, a na­wet w dys­ku­sjach in­ter­ne­to­wych opo­wia­dają o tym, jak nie­zdia­gno­zo­wana do­le­gli­wość ze­pchnęła je na mar­gi­nes me­dy­cyny. Szczere wy­zna­nia na te­mat swo­jego ciała są czyn­no­ścią głę­boko fe­mi­ni­styczną. Wra­ca­nie my­ślami do prze­ży­tej traumy i dzie­le­nie się nią wy­maga od­wagi i szczo­dro­ści, jest ra­dy­kal­nym ge­stem w kul­tu­rze tak wy­pa­czo­nej, że ko­biety nie są w niej ob­da­rzane za­ufa­niem. Jest ry­zy­kiem, a za­ra­zem ak­tem sprze­ciwu, pod­wa­że­nia struk­tur wła­dzy stwo­rzo­nych przez męż­czyzn, któ­rzy wo­le­liby, że­by­śmy nie za­bie­rały głosu.
Dzie­le­nie się oso­bi­stymi, in­tym­nymi hi­sto­riami z ży­cia cho­ru­ją­cej ko­biety bu­duje też cenną wie­dzę – wie­dzę, któ­rej obiek­tywny, oparty na do­wo­dach mo­del sta­wia­nia dia­gnozy nie jest w sta­nie przy­jąć. Przez stu­le­cia me­dycy twier­dzili, że bio­lo­gia i ciało de­fi­niują ży­cie ko­biety. Na­sze wy­zna­nia na te­mat tego, co się z tym cia­łem dzieje, były trak­to­wane scep­tycz­nie. Od­ma­wiano nam spraw­czo­ści, bo zbu­do­wany przez męż­czyzn sys­tem fa­wo­ry­zuje spe­cja­li­stów, przed­kła­da­jąc ich usank­cjo­no­waną wie­dzę nad na­sze my­śli i od­czu­cia. Pro­fe­sjo­nalna me­dy­cyna nie in­te­re­suje się do­świad­cze­niami pa­cjen­tek.
Dzie­sięć lat temu sta­łam się jedną z grona cho­ru­ją­cych ko­biet. Już wcze­śniej cho­ro­wa­łam, i to nie raz, ale w paź­dzier­niku 2010 roku wresz­cie od­kryto przy­czynę dziw­nego bólu, który prze­śla­do­wał mnie la­tami. Spę­dzi­łam dzie­sięć dni w szpi­talu, nim reu­ma­to­log zdia­gno­zo­wał u mnie to­czeń ru­mie­nio­waty ukła­dowy – prze­wle­kłą cho­robę au­to­im­mu­no­lo­giczną. Nim do tego do­szło, przez sie­dem lat mie­rzy­łam się z lek­ce­wa­że­niem mo­ich ob­ja­wów i z nie­tra­fio­nymi dia­gno­zami. Na to­czeń nie ma le­kar­stwa, tak jak na więk­szość cho­rób au­to­im­mu­no­lo­gicz­nych, a jego przy­czyna po­zo­staje nie­znana. Kilka ty­go­dni póź­niej mia­łam wi­zytę w spe­cja­li­stycz­nej po­radni Szpi­tala Świę­tego To­ma­sza w Lon­dy­nie. To naj­więk­szy w Eu­ro­pie ośro­dek zaj­mu­jący się tocz­niem i po­krew­nymi cho­ro­bami. Z trzy­mie­sięcz­nym dziec­kiem w chu­ście po­da­łam na­zwi­sko re­cep­cjo­ni­stce. Na­dal ciężko mi się od­dy­chało po in­fek­cji, która pra­wie za­jęła serce. Tętno mia­łam przy­spie­szone, a ze zde­ner­wo­wa­nia wszyst­kie moje mię­śnie były na­pięte do gra­nic. Re­cep­cjo­nistka ka­zała mi po­cze­kać w dłu­gim ko­ry­ta­rzu. Na­prze­ciwko trzech par za­mknię­tych drzwi stał rząd krze­seł, zaś przy każ­dym wej­ściu znaj­do­wał się wó­zek z tecz­kami pa­cjen­tów. Co ja­kiś czas le­ka­rze otwie­rali drzwi, brali teczkę, prze­glą­dali i wy­wo­ły­wali ko­lejne na­zwi­sko. Na ko­ry­ta­rzu było tłoczno, a pra­wie wszyst­kie krze­sła zaj­mo­wały ko­biety.
Zo­sta­ły­śmy tam skie­ro­wane przez na­szych le­ka­rzy ro­dzin­nych lub po wy­pi­sie ze szpi­tala. Wszyst­kie do­świad­czy­ły­śmy ta­kich ob­ja­wów jak ból, zmę­cze­nie, go­rączka, wy­sypka, za­krzepy, nie­pra­wi­dłowy prze­bieg ciąży i tak da­lej. Na pierw­szy rzut oka trudno było do­ciec ich przy­czyny. Teczki za­wie­rały hi­sto­rie na­szego le­cze­nia. Moje za­częło się ja­kieś dwa mie­siące wcze­śniej, kiedy z tru­dem we­szłam do ga­bi­netu mo­jego le­ka­rza ro­dzin­nego i po­wie­dzia­łam, że nie mogę od­dy­chać.
Za­nim do tego do­szło, la­tami uczy­łam się żyć z moim nie­prze­wi­dy­wal­nym, nie­pew­nym scho­rze­niem. Prze­ko­py­wa­łam się przez książki, szu­ka­jąc od­po­wie­dzi. Cier­piące ko­biety wy­ska­ki­wały z an­na­łów me­dycz­nych ni­czym ko­lejne fi­gurki z ma­trioszki. Ich hi­sto­rie to­czyły się we­dług po­dob­nego sche­matu: za­czy­nały cho­ro­wać w dzie­ciń­stwie, ca­łymi la­tami od­czu­wały ból, od­no­to­wy­wały ta­jem­ni­cze ob­jawy i otrzy­my­wały co­raz to nowe błędne dia­gnozy. Dzięki temu, co działo się z ich cia­łami, do­ko­nał się po­stęp. To dzięki nim mo­głam dojść do sie­bie i otrzy­mać le­cze­nie. Jed­no­cze­śnie opisy ich do­le­gli­wo­ści i ob­ja­wów sta­no­wiły tylko frag­ment ich ży­cio­ry­sów. Z za­pi­sków można się było do­wie­dzieć, przez co prze­cho­dziły ich ciała, ale nie, co działo się w ich gło­wach. Pró­bo­wa­łam so­bie wy­obra­zić, jak mo­gła się czuć ko­bieta wal­cząca z cho­robą, która umy­kała me­dycz­nym kla­sy­fi­ka­cjom w róż­nych cza­sach. Czu­łam się z nimi bli­sko zwią­zana. Na­sze ciała funk­cjo­no­wały mniej wię­cej tak samo. Or­ga­nizm ludzki się nie zmie­nił, ale wie­dza me­dyczna po­szła na­przód.
Od­kąd wiem, że cier­pię na to­czeń, za­sta­na­wiam się, czy me­dy­cyna nie po­szłaby szyb­ciej na­przód, gdyby na­ukowcy przy­jęli, że nie mogą się opie­rać tylko na bio­lo­gicz­nych prze­słan­kach. My same do­sko­nale ro­zu­miemy na­turę na­szych cho­rób, ale naj­wy­raź­niej są one w ja­kiś spo­sób fru­stru­jące dla me­dy­ków i krzy­żują im szyki. Być może od­po­wie­dzi na­le­żało szu­kać w in­nych miej­scach? Może na­sze cho­roby sta­no­wią przy­kład tego, jak ko­biece ciała się ko­mu­ni­kują i jak na­leży ich słu­chać?
Znaczna część tej książki po­wstała wio­sną i na po­czątku lata 2020 roku, pod­czas pan­de­mii CO­VID-19. Ja­kiś ty­dzień po ogło­sze­niu lock­downu przez bry­tyj­ski rząd w marcu 2020 wy­sła­łam wia­do­mość do bli­skiej osoby, która py­tała: „Co czu­jesz, kiedy to, o czym pi­szesz w książce, na­gle staje się rze­czy­wi­sto­ścią?”. Długo za­sta­na­wia­łam się nad zna­cze­niem tych słów – że spo­łeczna i kul­tu­rowa prawda o cho­ro­bie i płci na­gle wy­cho­dzi na świa­tło dzienne i wszy­scy jej do­świad­czamy. Na­gle wszy­scy zo­stali zmu­szeni do zmie­rze­nia się z co­dzien­no­ścią, któ­rej to­wa­rzy­szy spo­wita w do­my­sły, nie­pewna cho­roba, ogra­ni­cza­jąca ich kon­takty z in­nymi ludźmi, zdol­ność do pracy i do swo­bod­nego prze­miesz­cza­nia się. Praca i za­ję­cia do­mowe w każ­dej chwili mo­gły zo­stać prze­rwane, a nad ludźmi wi­siało zło­wro­gie widmo in­fek­cji. W ciągu tych kilku mie­sięcy od­by­łam wiele oży­wio­nych dys­ku­sji. W jed­nej z nich inna ko­le­żanka po­wie­działa: „Wciąż sły­szę, że to sy­tu­acja bez pre­ce­densu, a prze­cież to nie­prawda. Wy­star­czy się za­sta­no­wić, w jaki spo­sób pan­de­mia zmu­siła nas do za­da­nia so­bie py­ta­nia o to, kto za­słu­guje na zdro­wie”. Miała ra­cję. CO­VID-19 ra­żąco ob­na­żył nie­rów­no­ści sys­temu do­stępu do opieki zdro­wot­nej. Spo­łecz­no­ści, które już wcze­śniej były w trud­niej­szej sy­tu­acji, za­równo pod wzglę­dem zdro­wot­nym, jak i spo­łecz­nym lub eko­no­micz­nym, te­raz są naj­bar­dziej na­ra­żone na za­ra­że­nie wi­ru­sem. W Wiel­kiej Bry­ta­nii naj­wię­cej cho­rych i zmar­łych od­no­to­wano wśród osób czar­nych i po­cho­dzą­cych z róż­nych grup et­nicz­nych, a także tych azja­tyc­kiego po­cho­dze­nia. W Sta­nach Zjed­no­czo­nych byli to rdzenni miesz­kańcy, osoby po­cho­dze­nia la­ty­no­skiego i przed­sta­wi­ciele in­nych grup et­nicz­nych. Dla osób, które nie miały do­stępu do opieki zdro­wot­nej, kon­takt z wi­ru­sem oka­zał się wy­jąt­kowo dra­ma­tyczny[8]. Bez wąt­pie­nia le­ka­rze wciąż mają skłon­ność do lek­ce­wa­że­nia ob­ja­wów lub umniej­sza­nia ich wagi w kon­tak­cie z pa­cjent­kami płci żeń­skiej.
Sza­cuje się, że w skali świa­to­wej na CO­VID-19 umiera o po­łowę wię­cej męż­czyzn. Nie wia­domo jesz­cze, dla­czego tak się dzieje. Nie­któ­rzy na­ukowcy sta­wiają hi­po­tezę, że może to mieć zwią­zek z róż­ni­cami mię­dzy mę­skim a żeń­skim ukła­dem od­por­no­ścio­wym. „By­cie ko­bietą ma ja­kiś zwią­zek z ochroną, tak jak by­cie w ciąży ma zwią­zek z ochroną. Moż­liwe, że cho­dzi o hor­mony” – wy­ja­śniła dr Sara Ghan­de­hari, pra­cu­jąca na od­dziale in­ten­syw­nej opieki w szpi­talu Ce­dars-Si­nai w Los An­ge­les[9]. W ar­ty­kule na­pi­sa­nym dla „New York Ti­mesa” Roni Ca­ryn Ra­bin po­in­for­mo­wała, że le­ka­rze z Ce­dars-Si­nai i z Re­na­is­sance School of Me­di­cine na Long Is­land pro­wa­dzą te­sty kli­niczne, w ra­mach któ­rych po­dają cho­rym na CO­VID pa­cjen­tom obu płci „żeń­skie” hor­mony: es­tro­gen i pro­ge­ste­ron. Praw­do­po­dob­nie oba mają dzia­ła­nie prze­ciw­za­palne i wspie­rają układ od­por­no­ściowy. Za­kłada się, że ko­biety są bar­dziej od­porne od męż­czyzn. Być może to wła­śnie ta zdol­ność żeń­skiego układu od­por­no­ścio­wego do sil­niej­szej re­ak­cji obron­nej jest po­wo­dem, dla któ­rego to ko­biety czę­ściej za­pa­dają na cho­roby au­to­im­mu­no­lo­giczne. Cie­kawy jest też fakt, że choć nie­prze­wi­dy­wal­ność żeń­skich hor­mo­nów była po­wo­dem, dla któ­rego przez lata wy­klu­czano ko­biety z ba­dań kli­nicz­nych, w tej chwili oka­zuje się ona czymś cen­nym, a hor­mony po­daje się męż­czy­znom, by po­móc im zwal­czyć wi­rusa, który czę­ściej ich do­tyka. Kwe­stia za­leż­no­ści mię­dzy za­pa­dal­no­ścią na CO­VID a płcią wzbu­dziła liczne kon­tro­wer­sje i wy­wo­łała burz­liwą de­batę. Wiele osób nie wie­rzy, że sam fakt by­cia bio­lo­gicz­nym męż­czy­zną może wpły­wać na po­dat­ność na wi­rusa. Nie­któ­rzy są zda­nia, że męż­czyźni czę­ściej umie­rają ze względu na tryb ży­cia, choćby dla­tego, że czę­ściej palą. Wy­gląda na to, że sku­pie­nie się tylko na płci bio­lo­gicz­nej może utrud­nić zro­zu­mie­nie za­leż­no­ści mię­dzy CO­VID-em a płcią – za­leż­no­ści, któ­rej zba­da­nie jest w tej chwili nie­zwy­kle istotne. „Kiedy masz wąt­pli­wo­ści, naj­pierw przyj­rzyj się czyn­ni­kom spo­łecz­nym, a do­piero póź­niej bio­lo­gicz­nym” – ogło­siły trzy dy­rek­torki la­bo­ra­to­rium Gen­der­Sci w Uni­wer­sy­te­cie Ha­rvarda w eseju opu­bli­ko­wa­nym w „New York Ti­me­sie”[10].
W ca­łej swo­jej hi­sto­rii me­dy­cyna nie­za­chwia­nie de­fi­nio­wała ko­biety za po­mocą ich bio­lo­gii, co utrud­niało zro­zu­mie­nie ko­bie­cych cho­rób i do­le­gli­wo­ści. Ta książka sku­pia się na Sta­nach Zjed­no­czo­nych i Wiel­kiej Bry­ta­nii, czyli kra­jach, w któ­rych sys­tem opieki zdro­wot­nej jest zdo­mi­no­wany przez tak zwaną „za­chod­nią” me­dy­cynę. Na­uka na uczel­niach me­dycz­nych oparta jest na jej hi­sto­rii. Na jej pod­sta­wie le­ka­rze po­dej­mują de­cy­zje do­ty­czące na­szych ciał i umy­słów, w szpi­ta­lach i przy­chod­niach, w la­bo­ra­to­riach i sa­lach ope­ra­cyj­nych. Za­chod­nia me­dy­cyna nas le­czy, przy­wraca nam spraw­ność i ra­tuje ży­cie. Jed­no­cze­śnie ba­zuje na sys­te­mie wła­dzy. Przez dłu­gie lata na pierw­szym miej­scu sta­wiała na męż­czyzn, ich wie­dzę i do­świad­cze­nie, a co za tym idzie – pod­trzy­my­wała bi­nar­ność płci bio­lo­gicz­nej i kul­tu­ro­wej.
Wy­bra­ko­wane to po­dróż przez tę fa­scy­nu­jącą, a czę­sto także iry­tu­jącą hi­sto­rię, która kła­dzie szcze­gólny na­cisk na to, jak an­dro­cen­tryczna me­dy­cyna zgłę­biała, oce­niała i de­fi­nio­wała bio­lo­giczne i ana­to­miczne ce­chy „ko­bie­co­ści”. Sku­piam się na tym, w jaki spo­sób by­cie ko­bietą było trak­to­wane jako pa­to­lo­gia, co ozna­cza, że nie włą­czy­łam w tę opo­wieść me­dycz­nej hi­sto­rii i do­świad­czeń osób trans­pł­cio­wych, nie­bi­nar­nych i nie­iden­ty­fi­ku­ją­cych się z żadną płcią. Nie uwa­żam by­naj­mniej, że toż­sa­mość płciowa jest za­leżna od bio­lo­gicz­nej płci, okre­śla­nej po na­ro­dzi­nach. Chcę jed­nak po­ka­zać, jak me­dy­cyna od swo­jego za­ra­nia roz­wi­jała się w opar­ciu o dys­kry­mi­na­cję i mity do­ty­czące róż­nic mię­dzy płciami. Od kla­sycz­nych teo­rii do­ty­czą­cych cho­rób ko­bie­cych, które sfor­mu­ło­wali sta­ro­żytni, i od pierw­szych wzmia­nek o hi­ste­rii do pro­fe­sjo­na­li­za­cji za­wodu gi­ne­ko­loga, na­ro­dzin sys­temu zdro­wia pu­blicz­nego i roz­woju bio­me­dy­cyny, pa­triar­chat przy­wiera pod­stęp­nie do ca­łej kul­tury me­dycz­nej, za­równo do teo­rii, jak i prak­tyki. W obec­nych cza­sach te głę­boko za­ko­rze­nione w hi­sto­rii, fał­szywe prze­ko­na­nia wpły­wają na zdro­wie i ży­cie wszyst­kich cho­rych ko­biet. Dzieje się to, kiedy ktoś lek­ce­waży na­sze ob­jawy, umniej­sza na­sze od­czu­cia bó­lowe i sta­wia przez to błędną dia­gnozę, kiedy le­ka­rze nie ufają na­szym cia­łom i sło­wom. Ta książka to po­dróż przez hi­sto­rię cho­ru­ją­cych ko­biet. Jed­no­cze­śnie to opo­wieść o tym, co to zna­czy być ko­bietą w świe­cie stwo­rzo­nym przez męż­czyzn. Przez stu­le­cia me­dy­cyna przy­czy­niała się do opre­sji, uci­sza­nia i ka­ra­nia ko­biet. Jed­no­cze­śnie ko­biety także po­sze­rzały wie­dzę i kwe­stio­no­wały sta­tus quo, sta­wiały opór i żą­dały wię­cej, wpły­wały na zmianę le­gi­sla­cji i od­zy­ski­wały swoje prawa. W tej książce ko­biety nie są przed­sta­wiane tylko jako ofiary or­to­dok­sji w świe­cie me­dy­cyny. Pi­szę też o sil­nych i od­waż­nych pre­kur­sor­kach zmian.
Świat me­dyczny stara się obec­nie zmie­nić swoje po­dej­ście i pro­ce­dury, ale mie­rzy się z wie­lo­wie­kową spu­ści­zną. Wiem z do­świad­cze­nia, że te głę­boko utrwa­lone na­wyki utrud­niają sku­teczną opiekę, szyb­kie sta­wia­nie dia­gnoz i le­cze­nie. W la­tach sie­dem­dzie­sią­tych XX wieku ak­ty­wi­ści i ak­ty­wistki, a także de­cy­denci i ba­da­cze wzy­wali do ze­rwa­nia z daw­nymi prak­ty­kami, które pa­to­lo­gi­zują cier­piące ko­biety i niosą im roz­cza­ro­wa­nie. Ich apele są wciąż ak­tu­alne. Burz­liwa prze­szłość me­dy­cyny po­winna wresz­cie ustą­pić pola przy­szło­ści, w któ­rej ko­biety będą mo­gły otwar­cie mó­wić o swo­ich do­świad­cze­niach i spo­ty­kać się z sza­cun­kiem. Opo­wia­da­nie o ko­bie­tach, które cier­piały, sta­wiały opór, prze­trwały i dzia­łały na rzecz zmian, jest dla mnie praw­dzi­wym za­szczy­tem. Wie­rzę, że tylko w ten spo­sób mo­żemy coś zmie­nić, oba­lić mity i za­po­biec błęd­nym dia­gno­zom, które utrud­niają le­cze­nie ko­biet. Mu­simy wy­cią­gać wnio­ski z hi­sto­rii.
W świe­cie, któ­rym rzą­dzili męż­czyźni, ciała i umy­sły ko­biet były po­lem bi­twy w woj­nie o rów­ność płci. Aby po­zbyć się tych hi­sto­rycz­nych ob­cią­żeń, mu­simy zro­zu­mieć, skąd się wzięły. Żadna chora ko­bieta nie po­winna być za­pa­mię­tana je­dy­nie jako stos akt, ze­staw ob­ser­wa­cji kli­nicz­nych czy też opis przy­padku ukryty gdzieś głę­boko w ar­chi­wum. Me­dy­cyna musi usły­szeć ich głos. Nie mo­żemy po­strze­gać ich tylko jako uci­śnio­nych ko­biet, które cier­piały wsku­tek fał­szy­wych prze­ko­nań męż­czyzn. Mu­simy do­strzec w nich ludz­kie istoty. Przed­sta­wi­ciele świata me­dy­cyny mu­szą wy­słu­chać tego, co mó­wimy na te­mat na­szych ciał, a na­stęp­nie po­świę­cić ener­gię, czas i pie­nią­dze na roz­wi­kła­nie me­dycz­nych za­ga­dek. Od­po­wie­dzi na­leży szu­kać w na­szych cia­łach i hi­sto­riach, które za­wsze opo­wia­dały.