Neurolożka. Piękny umysł, który się zgubił

Wybitna neurolożka, specjalistka od chorób psychicznych, Polka mieszkająca w Stanach Zjednoczonych, dowiaduje się, że ma raka mózgu.

Choroba rozwija się błyskawicznie. Objawy przypominają schizofrenię i demencję. Wydaje się, że nie ma nadziei dla doktor Lipskiej, która nagle traci kontakt z rzeczywistością. Ale jej pamięć rejestruje wszystko, co wyprawiał jej mózg w okresie choroby.

To unikalne doświadczenie: oto wybitna badaczka doświadcza szaleństwa, a jednocześnie jest w stanie zaobserwować, na czym ono polega. Po powrocie do zdrowia tworzy niezwykły zapis podróży do źródeł całkiem odmiennych stanów świadomości.

Poruszająca historia doktor Lipskiej jest opowieścią o tym, jak choroba psychiczna zmienia człowieka, jak wpływa na jego osobowość i jak rodzi teorie spiskowe, ale też o tym, jakich pokładów człowieczeństwa nie jest w stanie dotknąć ani zniszczyć.

Relacja Barbary Lipskiej pozwala nam wejść w buty osoby psychicznie chorej, popatrzeć z empatią i zrozumieniem na tych, którym „coś się zdarzyło z ich mózgiem”.
Joanna Szczęsna, „Książki. Magazyn do czytania”

PROLOG

Biegnę, biegnę, biegnę. Biegam tak godzinami. Chcę dostać się do domu, ale nie mam pojęcia, gdzie to jest, chociaż mieszkam w tej okolicy od dwudziestu lat. Biegnę więc dalej.
Pokonuję te obrzeżone drzewami uliczki w podmiejskiej Wirginii szybkim truchtem; mam na sobie strój do biegania – koszulkę bez rękawów i szorty. Pocę się, ponieważ przyspieszyłam; prędzej, prędzej, jeszcze prędzej; serce mi wali, ale oddech jest równy, nieprzyspieszony, kiedy tak mijam duże domy z podwójnym garażem i rowerami zaparkowanymi na podjazdach.
Kończy się wiosna 2015 roku, a zaczyna lato, które okaże się wyjątkowo upalne i mokre. Trawa na nienagannie przystrzyżonych trawnikach połyskuje jeszcze świeżą zielenią. Różowe i białe peonie stoją w pełnym rozkwicie, a wszechobecne azalie wybuchają wokół mnie tęczą barw.
Od dwudziestu lat setki razy przebiegłam tę trasę. Powinnam rozpoznawać każdy klon i krzew kamelii na rogu, każdy obity krawężnik, przy którym nastoletni kierowca za szybko wziął zakręt. Powinny to być dla mnie świetnie znane punkty orientacyjne. Ale dzisiaj widzę je po raz pierwszy w życiu.
Gdy wraz z mężem kupowaliśmy tutaj dom – dwadzieścia pięć lat temu, dwa lata po wyjeździe z szarej, komunistycznej Polski – to typowe amerykańskie przedmieście wydawało nam się spełnieniem marzeń. Co za luksusy! Urządziliśmy się w nowym domu i szybko przyjęliśmy styl życia amerykańskiej klasy średniej, z regularnymi obiadami od Chińczyka na wynos i kubłami lodów – specjałami nieobecnymi wówczas w Europie Wschodniej.
Pewnego dnia spojrzałam na swoje zdjęcie i przeżyłam szok: pulchne ramiona z dołeczkami i tłuste uda. Ten widok w jednej chwili zmobilizował mnie do radykalnej zmiany stylu życia. Postanowiłam zażywać więcej ruchu i zaczęłam biegać. Nigdy nie zadowalałam się drobnymi osiągnięciami, więc podjęłam decyzję o wystartowaniu w wyścigu, kiedy tylko osiągnę należytą formę.
Początkowo nie dawałam rady okrążyć nawet kwartału ulic. Ale po roku pokonywałam już trzy mile. Po dwóch latach zapisałam się na pierwszy wyścig: trasa mierzyła sześć mil i pokonałam ją jako pierwsza w swojej grupie wiekowej. Wtedy cała moja rodzina połknęła bakcyla sportu.
Dlatego co rano biegam.
Lubię rutynę, więc zawsze zaczynam tak samo: od zdjęcia mojej niemieckiej protezy piersi z półki w łazience. Noszę ją od roku 2009, kiedy podczas walki z rakiem piersi poddałam się mastektomii. Wykonana ze specjalnego plastiku, ma cielistą barwę i pasuje rozmiarem do mojej prawej piersi. Nie czuję między nimi różnicy. Moja sztuczna pierś ma nawet maleńki sutek. Przeznaczona dla kobiet uprawiających sport jest lekka i od spodu ma specjalny plaster, którym przytwierdza się ją do ciała. Co rano przed joggingiem przyklejam ją do gładkiej, płaskiej skóry w miejscu lewej piersi, zanim włożę ubranie i buty. A potem ruszam.
Ale tamtego ranka – tamtego ranka – zaczęłam inaczej.
Jak zwykle nalałam sobie szklankę wody, poszłam do łazienki i przejrzałam się w lustrze.
Widać mi odrosty – pomyślałam. Muszę ufarbować włosy.
W małym plastikowym pojemniku wymieszałam farbę – hennę kupioną w Whole Foods, która nadaje fryzurze ciekawy szkarłatny odcień, za którym przepadam – i rozprowadziłam ją na włosach. Założyłam na głowę plastikowy worek, zabezpieczając go z boku węzłem, żeby się nie zsunął.
Muszę się spieszyć. Muszę koniecznie – koniecznie! – wyjść już z domu i zacząć biegać!
Złapałam koszulkę, szorty i wróciłam do łazienki.
Zerknęłam na pierś na półce.
Nie. Szkoda zachodu. Ten ciężar tylko mi przeszkadza. Nie będę tracić cennego czasu na takie głupstwa.
Przez osłoniętą plastikiem głowę wciągnęłam szybko ciasną koszulkę. Byłam zdecydowanie niesymetryczna bez protezy piersi, ale nie zamierzałam się tym przejmować.
Wychodzę! Już!
Fioletowo-czerwona farba spływała mi po twarzy i szyi, kiedy wybiegłszy z domu, truchtałam ulicą.
Biegnę w upale, farba plamami rozlewa się po koszulce, znacząc mój asymetryczny tors.
Ulice naszej sennej dzielnicy są prawie puste. Jeżeli nawet nieliczni przechodnie dziwią się mojemu wyglądowi, to ja tego nie zauważam. Mknę równo, zanurzona w swoim wewnętrznym świecie.
Po godzinie zaczynam odczuwać zmęczenie i postanawiam wrócić do domu. Ale nie poznaję okolicy. Nie znam tych ulic, nigdy nie widziałam tych domów.
Nie mam pojęcia, gdzie się znalazłam. Biegnę więc dalej.
To śmieszne zgubić się w znajomym miejscu, ale mój umysł ledwo rejestruje ten fakt. Po prostu biegnę dalej, bez żadnego planu.
Biegnę tak jeszcze przez co najmniej godzinę, koślawa, zalana krwawą posoką. Nie wydaje mi się to niestosowne. Biegnę i biegnę, błądząc myślami po otwartych przestrzeniach i ogromnym niebie.
Jakimś cudem znajduję się wreszcie przed dwupiętrowym domem w stylu kolonialnym. Otwieram drzwi i znajduję się w chłodnym, ciemnym hallu. Zmęczona, spocona ściągam z nóg buty i skarpetki, kompletnie przesiąknięte.
Wchodząc po schodach, kątem oka widzę się w lustrze: mam na głowie skorupę farby do włosów zmieszanej z potem, do której plastikowy worek przylega jak czepek kąpielowy. Strugi szkarłatnej farby, która szybko zasycha na czarno, znaczą mój kark, ramiona i całą koszulkę, podkreślając zapadniętą lewą stronę klatki piersiowej. Na twarzy jestem czerwona jak burak – to z wysiłku.
Jakoś wcale mnie to nie dziwi. Mijam lustro i wchodzę na górę.
Mój mąż Mirek siedzi w domowym gabinecie przy komputerze, plecami do drzwi. Kiedy słyszy, że weszłam do pokoju, mówi:
– Coś długo cię nie było. Dobrze się biegało?
Odwraca się do mnie z uśmiechem – i zamiera.
– Co się stało? – woła przerażony.
– O co ci chodzi? – pytam. – Zrobiłam długą trasę.
– Widział cię ktoś w tym stanie? – Jest wyraźnie wstrząśnięty.
– A co mnie to obchodzi, czy ktoś mnie widział? Dlaczego pytasz?
– Zmyj to. Proszę.
– Uspokój się, Mirek! Czego się czepiasz?
Jednak posłusznie idę do łazienki spełnić jego prośbę.
Co mu się stało? Dlaczego się tak dziwnie zachowuje?
Czysta i zrelaksowana wychodzę spod prysznica. Ale coś nie daje mi spokoju.
Mężczyzna, którego kocham, jest zaniepokojony. Tylko dlaczego?
Zachowanie Mirka powinno w mojej głowie zapalić czerwoną lampkę, że coś jest bardzo, bardzo nie w porządku. Ale po chwili nieprzyjemna myśl ulatuje przez szpary mojego zniszczonego mózgu, nie zostawiając śladu.
 
Jestem specjalistką neuronauk. Odkąd pracuję, zajmuję się chorobami psychicznymi, najpierw w ojczystej Polsce, a potem – od roku 1989 – w Stanach Zjednoczonych, w Narodowym Instytucie Zdrowia Psychicznego (NIMH) – filii Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH) w Bethesda, w stanie Maryland. Specjalizuję się w schizofrenii, wyniszczającej chorobie, której ofiary często miewają kłopot z odróżnieniem rzeczywistości od nierzeczywistości.
W czerwcu 2015, bez żadnego sygnału ostrzegawczego, w moim własnym umyśle zaszło coś dziwnego i przerażającego. W wyniku metastatycznego czerniaka mózgu zaczęłam zapadać na chorobę psychiczną, która trwała około dwóch miesięcy i z której sama nie zdawałam sobie wówczas sprawy. Wyszłam z tej czarnej dziury dzięki szczęśliwej kombinacji szczęścia, przełomu w nauce oraz czujności i wsparcia mojej rodziny.
Jestem rzadkim przypadkiem: przeszłam przez piekło raka mózgu oraz choroby psychicznej i wyszłam z niego po drugiej stronie, aby opowiedzieć o tym, co mnie spotkało. Zdaniem psychiatrów i neurologów – fachowców zajmujących się systemem nerwowym – rzadkością jest, aby osoba dotknięta tak poważną chorobą mózgu zareagowała pozytywnie na terapię i wyszła z niej bez cienia upośledzenia umysłowego. Większość ludzi, którzy mają tyle guzów mózgu, ile ja miałam (wraz z wszystkimi ich konsekwencjami), po prostu nie wraca do zdrowia.
Załamanie nerwowe było przerażające, a jednak z racji pracy naukowej bardzo je sobie cenię. Przez kilkadziesiąt lat zajmowałam się mózgiem i badałam choroby psychiczne, ale dopiero własne doświadczenie otarcia się o szaleństwo pozwoliło mi odczuć, co znaczy postradać zmysły. A potem je odzyskać.
Co roku średnio co piąty człowiek zapada na chorobę psychiczną[1], od depresji po zaburzenia lękowe, od schizofrenii po chorobę afektywną dwubiegunową. W samych Stanach Zjednoczonych choroby psychiczne dotykają blisko 44 milionów dorosłych osób rocznie[2], nie licząc tych uzależnionych od szkodliwych substancji. W Europie na poważne zaburzenia psychiczne choruje rocznie 27 procent dorosłych[3]. Choroba psychiczna pojawia się najczęściej u młodych dorosłych i trwa do końca ich życia, sprowadzając nieznośne cierpienia zarówno na chorego, jak i na jego bliskich. Na choroby psychiczne cierpi znaczna część bezdomnych i więźniów[4], ale konsekwencje społeczne na tym się nie kończą. Choroby psychiczne kosztują gospodarkę światową bilion dolarów rocznie[5] – w samych Stanach Zjednoczonych 193,2 miliarda[6] – gdyż chorzy w wieku produkcyjnym przestają pracować na skutek swoich zaburzeń. Niemożność funkcjonowania jest tylko jednym ze skutków chorób psychicznych, które także bywają śmiertelne. Z około 800 tysięcy samobójców, którzy co roku odbierają sobie życie (41 tysięcy samobójstw rocznie w USA[7]), 90 procent to osoby cierpiące na choroby psychiczne[8].
Stany Zjednoczone wydają znacznie więcej na leczenie zaburzeń psychicznych niż na terapię jakiejkolwiek innej choroby: w roku 2013 koszt ten wyniósł aż 201 miliardów dolarów[9]. (Choroby serca, które kosztują państwo 147 miliardów dolarów, plasują się na drugiej pozycji). Lecz pomimo tak wielkich nakładów, mimo wysiłków naukowców i lekarzy choroby psychiczne pozostają wielką niewiadomą: ich przyczyny są właściwie nieznane, sposoby ich leczenia – nieodkryte. My, naukowcy, chociaż prowadzimy tysiące badań, wciąż nie rozumiemy, co dzieje się w mózgu osoby chorej psychicznie. Nie wiemy właściwie, które rejony są wadliwie ukształtowane, które połączenia nerwowe źle działają, dlaczego umysł czasem schodzi na manowce. Czy osoby chore psychicznie są skazane na cierpienie z powodu predyspozycji genetycznych, czy też wskutek jakiegoś doświadczenia, które spowodowało załamanie nerwowe, niszcząc połączenia neuronalne i zmieniając ich neurologiczną funkcję?
Najnowsze dane sugerują, że przyczyny chorób psychicznych mają swoje źródło zarówno w dziedziczeniu, jak i we wpływach środowiska, przy czym na środowisko składa się wiele czynników (w tym stosowanie i nadużywanie szkodliwych substancji), które oddziałują na siebie nawzajem, a także na nasze geny. Nadal jednak trudność polega na uchwyceniu biologicznych i chemicznych procesów sprzyjających chorobie psychicznej, a trudność ta bierze się w znacznej mierze stąd, że choroba ta jest diagnozowana na podstawie obserwacji zachowań, a nie na podstawie bardziej precyzyjnych testów. W odróżnieniu od raka i chorób serca choroba psychiczna nie podlega obiektywnym pomiarom – nie ma markerów biologicznych, które można by obserwować na monitorach i identyfikować w testach laboratoryjnych, aby uzyskać odpowiedź na pytanie, kto jest zaburzony, a kto nie. W badaniach dużych populacji może się okazać, że grupy chorych psychicznie wykazują pewne odchylenia w budowie i funkcjach mózgu, ale na razie wciąż nie możemy zdiagnozować pojedynczego pacjenta za pomocą konwencjonalnych metod, takich jak analiza krwi, tomografia komputerowa (CT) czy rezonans magnetyczny (MRI).
Diagnozowanie chorób psychicznych jest dodatkowo utrudnione tym, że zespoły objawów nie tylko różnią się w zależności od pacjenta, ale i u pojedynczego pacjenta zmieniają się z czasem. Nie każdy człowiek dotknięty schizofrenią wyje z rozpaczy – niektórzy zamykają się kompletnie i przestają komunikować z otoczeniem. Podobnie jest z osobami w demencji: w jednej chwili są uważne i pełne życia, a chwilę później wycofują się i tracą kontakt ze światem. Jeszcze większym wyzwaniem dla badaczy jest to, że niektóre wskaźniki choroby psychicznej mogą być nasilonymi przejawami normalnych cech osobowości, co sprawia, że dane zachowanie szczególnie trudno jest rozpoznać jako patologiczne. U osób z natury otwartych i elokwentnych brak właściwego osądu, który może towarzyszyć demencji, odbierany jest zrazu jako ich typowa obcesowość. Na tej samej zasadzie introwertyk, który staje się bardziej niż zwykle wycofany, nie zdradza w oczach otaczających go osób objawów choroby Alzheimera.
Badacze stopniowo dochodzą do wniosku, że specyficzne zaburzenia psychiczne nie są jednoznacznie zdefiniowanymi kategoriami chorobowymi, których symptomy i wskaźniki biologiczne można ściśle opisać. Bywa nawet, że te same symptomy wywoływane są przez różne choroby. A więc dwoje ludzi manifestujących zaburzone zachowanie może w istocie cierpieć na dwa zupełnie różne rodzaje zaburzeń. Możliwe też, że różne choroby psychiczne niejako zachodzą na siebie pod względem objawów, mechanizmów biologicznych i przyczyn. Z pewnych analiz genetycznych i klinicznych wyłaniają się podobieństwa obecne w wielu różnych diagnozach, co wskazywałoby na to, że choroby psychiczne mają wspólne podłoże neurobiologiczne. Współczesna nauka bada tę możliwość.
Naukowcy są obecnie całkiem pewni, że głównym siedliskiem zaburzeń u ludzi chorych psychicznie jest wysoko rozwinięta kora przedczołowa oraz sieć jej połączeń z innymi częściami mózgu. Jednak na czym polegają te anomalie i jak przebiegają dysfunkcje mózgu w różnych chorobach psychicznych – to wciąż pozostaje zagadką.
Kiedy zmiany behawioralne wyzwalane są przez guzy mózgu, jak to było w moim przypadku, ustalenie związku przyczynowo-skutkowego pomiędzy czynnikami neurologicznymi a behawioralnymi może się wydawać stosunkowo łatwe. Neurolodzy chętnie przypisują poszczególne problemy konkretnym częściom mózgu. Jednak metastatyczne guzy mózgu – czy to pochodzące od czerniaka, czy od raka piersi lub płuc – zmieniają równocześnie funkcjonowanie wielu rejonów mózgu. Jeśli pacjent ma – tak jak ja – dwa albo więcej guzów, szczególnie trudno jest ustalić, zmiana w której części mózgu odpowiada za konkretne zachowanie. Co więcej, w przypadku silnego obrzęku spowodowanego przez guzy i terapie stan całego mózgu przyczynia się do zmiany zachowań.
Wprawdzie nie wiadomo dokładnie, co i gdzie stało się w moim mózgu, ale w trakcie tego epizodu miałam okazję spenetrować jego pejzaż. Teraz lepiej rozumiem oszałamiająco złożoną strukturę mózgu i jego niewiarygodnie plastyczny wytwór: ludzki umysł.
Jak każdy, kto cierpi na zaburzenia psychiczne, doświadczyłam w krótkim epizodzie szaleństwa konstelacji objawów specyficznych tylko dla mojego przypadku. Ale miałam też wiele symptomów opisanych w Diagnostycznym i statystycznym podręczniku zaburzeń psychicznych, wydanie piąte (DSM-V), oficjalnym podręczniku klinicystów i badaczy pomocnym w klasyfikacji chorób psychicznych. Z tego powodu podobieństwo mojego doświadczenia do doświadczeń ludzi dotkniętych szerokim spektrum chorób psychicznych – od alzheimera po inne demencje, od choroby dwubiegunowej po schizofrenię – jest nadzwyczajne. Jednym z głównych celów tej książki jest wyłonienie paraleli, które pozwolą mi lepiej zrozumieć doświadczenie i przyczyny chorób psychicznych.
Zrozumiałam, co znaczy żyć w świecie pozbawionym sensu, przerażającym i nieznanym. Wiem, że można mieć taki zamęt w głowie, że nikomu się już nie ufa, a najmniej swoim bliskim, których chory nieraz posądza o spiskowanie przeciwko niemu. Wiem, jak to jest, kiedy traci się nie tylko zdolność rozumienia, oceny i orientacji przestrzennej, ale nawet elementarne zdolności komunikacyjne, takie jak umiejętność czytania. I, co chyba najbardziej przerażające, wiem, jak czuje się człowiek kompletnie nieświadomy tych ułomności. O tym, jak zniekształcona była moja rzeczywistość, przekonałam się dopiero, gdy zaczęłam odzyskiwać trzeźwość umysłu.
Gdy tylko wyszłam z mrocznej przestrzeni choroby i dostałam nową szansę poczytalności, zbudziła się we mnie neuronaukowa ciekawość; koniecznie chciałam zbadać, co właściwie przydarzyło się mojemu mózgowi. Dowiedziałam się, że moje płaty czołowe i ciemieniowe – te, które są odpowiedzialne za większość ludzkich zachowań – uległy dysfunkcji. To wyjaśnia, dlaczego zachowywałam się podobnie do pacjentów chorych psychicznie: gubiłam się w znanych sobie miejscach, zapominałam to, co było przed chwilą, wpadałam w gniew, bywałam złośliwa i nieczuła wobec bliskich; dlaczego, zamiast martwić się, że umieram, obsesyjnie zajmowałam się głupstwami, na przykład tym, co dostałam na śniadanie – no i dlaczego nie dostrzegałam w sobie tych wszystkich podstępnych zmian. Dlaczego nie widziałam, że osuwam się w chorobę psychiczną.
Potworne doświadczenie nie tylko dało mi wgląd w takie choroby psychiczne jak schizofrenia i demencja, ale też pozwoliło lepiej zrozumieć inne ułomności mózgu, w tym postępujące osłabienie sprawności umysłowej, które wielu z nas dotyka w starszym wieku. My sami lub nasi bliscy – partnerzy, rodzice – możemy kiedyś doświadczyć (podobnie, jak to stało się u mnie) zmian umysłowych, takich jak utrata pamięci, niepowściągliwe i niewłaściwe zachowanie, zmiana osobowości, a przede wszystkim niezdolność do rozpoznania w sobie tych problemów. Kora czołowa – ta część mojego mózgu, w której najbardziej rozpleniły się guzy i poterapeutyczne obrzęki – jest jednym z obszarów najbardziej narażonych na osłabienie w końcowej fazie życia (drugim takim obszarem jest hipokamp). To jeden z licznych przykładów gorzkiej ironii, jakich nie brak w mojej historii: jeżeli uda mi się dożyć starości, zapewne doświadczę ponownie wielu zmian psychicznych, które wymieniłam.
Między utratą a odzyskaniem trzeźwości umysłu zaczęłam utożsamiać się z ludźmi, którzy znają choroby psychiczne z własnego doświadczenia. To poczucie wspólnoty z innymi cierpiącymi zmotywowało mnie do opowiedzenia tej historii. Choroby psychiczne budzą coraz większe zainteresowanie, a mimo to wciąż są przyczyną społecznej stygmatyzacji. Chociaż zaburzenia psychiczne mają podłoże fizjologiczne – są chorobami mózgu, tak jak choroba wieńcowa jest chorobą serca – to chorych psychicznie traktuje się często jak winowajców, którzy zrobili coś złego i ponoszą słuszną karę. Stygmatyzacja obejmuje często także rodzinę chorego. Mam nadzieję, że moje doświadczenie przynajmniej przyczyni się do zrozumienia, że choroba psychiczna tak samo nie jest winą pacjenta, jak nie jest nią rak, i że najlepszą reakcją na chorobę psychiczną jest empatia i zaangażowanie w poszukiwanie skutecznych leków.