“Według innego klucza” to poruszająca, napisana żywym językiem historia, po którą powinni sięgnąć nie tylko ludzie mający do czynienia z osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ale wszyscy ci, którzy cenią sobie rzetelne reportaże mocno osadzone w kontekście społecznym.


Według innego klucza. Opowieść o autyzmieKiedy prawie 75 lat temu u Donalda Trippleta z Forest w stanie Missouri po raz pierwszy w historii rozpoznano autyzm, nikt nie przypuszczał, że będzie to jedna z najczęściej stawianych diagnoz XXI wieku. “Według innego klucza” opisuje długą drogę, jaką przebyli od tego czasu lekarze, naukowcy, a przede wszystkim osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ich rodziny i bliscy.

John Donvan i Caren Zucker z reporterskim zacięciem i ogromną wrażliwością przedstawiają losy licznych bohaterów. Wykluczonych osób z ASD trzymanych w zamkniętych zakładach i poddawanych eksperymentom; rodziców walczących o prawa i społeczną akceptację dla swoich dzieci; specjalistów szukających przyczyn zaburzeń i sposobów na ich wyleczenie.

Pokazują, jak przez dekady zmieniało się podejście do tego trudnego tematu – od przypisywania winy nieczułym matkom, po traktowanie autyzmu jako cechę charakteru, a nie stygmatyzującą chorobę.

Wnikliwy reportaż nominowany do nagrody Pulitzera

W tej długo oczekiwanej książce Donvan i Zucker z niezwykłą wrażliwością i dokładnością prezentują konieczność zrozumienia tego, co obecnie nazywamy autyzmem, cofając się w swojej opowieści o setki lat. Przekonująco bronią tezy, że zachowania autystyczne – zarówno zdolności, jak i upośledzenia – również są częścią ludzkiej natury. Cytując słowa pioniera psychiatrii dziecięcej Leo Kannera, autyzm <>, nawet przed formułowaniem diagnozy. Według innego klucza to także świeże spojrzenie na złożoną kwestię neuroróżnorodności.
John Elder Robinson, autor “Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera” i “Switched On”.

Według innego klucza przenosi czytelnika z powrotem do początków autyzmu. To kluczowa pozycja dla wszystkich zainteresowanych tym, jak społeczeństwo traktuje osoby różniące się od większości.
Temple Grandin, autorka “Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem” oraz “Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów”

Autyzm pozostaje jedną z wielkich zagadek medycznych naszej epoki, a to pierwsza książka, która dokładnie opisuje dekady zmagań rodziców, lekarzy i społeczeństwa – aż do chwili obecnej, jak twierdzą bowiem autorzy, historia ta zdecydowanie nie zmierza jeszcze ku końcowi. Według innego klucza to monumentalne dziennikarskie arcydzieło, które zapowiada się jako klasyczne, wszechstronne opracowanie i punkt odniesienia dla zrozumienia danych, jakich mogą dostarczyć jedynie przyszłe badania. Tekst jest jasny, zręczny i pełen serca, ponieważ autorzy znają autyzm z własnych rodzin.
Robert MacNeil, współzałożyciel i były prezenter PBS NewsHour

John Donvan, Caren Zucker
Według innego klucza. Opowieść o autyzmie
Przekład Andrzej Homańczyk
Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
Premiera: 14 listopada 2017
 
 

Według innego klucza. Opowieść o autyzmie


Rozdział 44
Szukając głosu

 – Przesyłka do ciebie.
Latem 2013 roku na planie filmowym w Los Angeles Alex Plank wypowiedział swoją pierwszą kwestię jako aktor telewizyjny. Od miesięcy był konsultantem scenariuszowym przy serialu kryminalnym pod tytułem The Bridge: Na granicy. W tym okresie swoim spokojnym sposobem bycia zaskarbił sobie sympatię wszystkich współpracowników. Choć ciągle dopytywał o rolę, był natrętny w bardzo żartobliwy sposób – jakby wiedział, że nigdy nie uda mu się zaspokoić swoich ambicji w tej kwestii.
Jednak tamtego lata nagle okazało się, że potrzebny jest aktor do odegrania epizodycznej postaci „stażysty”, który wręcza kopertę pewnym dziennikarzom. Po próbie czytanej producent zwrócił się do kierownika castingu z sugestią, że tę rolę – a może nawet kawałek tekstu – powinien dostać Alex.
Plank pojawił się przed kamerą na jedenaście sekund. Na sygnał wszedł w kadr, podszedł do bohaterów serialu i wyciągnął przed siebie trzymaną w dłoni kopertę. Wyraźnie wypowiedział swoją kwestię, obrócił się na pięcie i skierował do wyjścia z pokoju redakcji informacyjnej.
Wtedy jeden z pozostałych aktorów zaimprowizował:
 – Dzięki, Alex.
Młody konsultant scenariuszowy był wzruszony, kiedy okazało się, że wymyślona na poczekaniu kwestia znalazła się w wyemitowanym odcinku.
Plank dopiero co skończył dwadzieścia siedem lat. Już przed otrzymaniem roli stażysty osiągnął o wiele więcej niż wproszenie się do popularnego serialu o gliniarzach. Jeszcze jako nastolatek stworzył przełomową stronę internetową i uruchomił nadawany w internecie program telewizyjny. Później produkował i reżyserował filmy dokumentalne i zjeździł całe Stany Zjednoczone, wygłaszając odczyty.
A wszystko dlatego, że kiedy miał dziewięć lat, lekarz zdiagnozował u niego zespół Aspergera.
Alex rósł zdrowy, kochany i bezpieczny, ale poza domem jego dzieciństwo było towarzyską drogą przez mękę. Urodził się w 1986 roku, dorastał w Charlottesville w Wirginii i już jako niemowlę najwyraźniej źle się czuł w swoim otoczeniu. Łatwo było go wystraszyć. Nigdy nie odprężał się w matczynych objęciach – tak jakby nie mógł znaleźć wygodnej pozycji. Był zbyt niecierpliwy, żeby słuchać czytanych mu bajek czy się przytulać. Zdarzało się, że cały sztywny godzinami płakał.
Kiedy miał nieco więcej lat, pojawiły się zdecydowanie wyraźniejsze dziwne zachowania. Przede wszystkim kręcenie się. Alex wirował i wirował, ale nigdy nie kręciło mu się w głowie. Wymachiwał rękami, kiedy był podekscytowany. Zakrywał uszy, żeby odciąć się od dźwięków. Na placu zabaw, gdzie zabierali go rodzice, zawsze stał z daleka od innych dzieci; tak samo było potem w przedszkolu. Wydawało się, że pogardzał grupowymi zabawami, nie bardziej zresztą niż zabawą polegającą na przeskakiwaniu pod i nad trzepoczącym spadochronem, która go przerażała.
A jednocześnie Alex przechodził wszystkie właściwe etapy rozwoju intelektualnego. Zaczął mówić mniej więcej wtedy, kiedy powinien, a w przedszkolu potrafił już liczyć i wykonywać proste dodawanie. Kiedyś zrobiono mu test na inteligencję i dyrektor szkoły był w szoku. Zadzwonił do matki chłopca i powiedział jej, że syn osiągnął najwyższy wynik w historii placówki. Jednak z powodu trudności we współżyciu społecznym rodzice Alexa zdecydowali, że pójdzie do pierwszej klasy rok później, niż powinien, dlatego zaczął szkołę podstawową w wieku siedmiu lat.
Był opóźniony pod względem społecznym i płacił za to ogromną cenę. Pozostałe dzieci zauważyły, że jest inny, i śmiały się z niego, znęcały nad nim albo w najlepszym przypadku w ogóle nie zwracały na niego uwagi. Jakże bolesne było to, że na tym etapie – o, ironio – Alex naprawdę chciał mieć przyjaciół. Wszyscy go jednak odrzucali. Rówieśnicy z klasy i sąsiedztwa podzielili się na grupy zgodnie z sympatiami i wspólnymi zainteresowaniami, ale Alex nie należał do żadnej z nich. Któregoś roku tylko jeden chłopiec przyjął zaproszenie na urodziny Alexa. Sam również miał pewne problemy, ponieważ cierpiał na poważne alergie. Matka solenizanta upiekła ciasto bez orzeszków ziemnych, żeby dostosować się do tego potencjalnego przyjaciela. Rano w dniu przyjęcia ojciec chłopca zadzwonił jednak z przeprosinami. Jego syn jednak nie przyjdzie. Coś im „wypadło”.
Przez te wszystkie lata Alex zadziwiał swoich rodziców odpornością emocjonalną. Wynagrodził sobie urodzinowy afront wyprawą z ojcem i bratem, a dzień okazał się mimo wszystko wspaniały. Kiedy nie potrafił znaleźć towarzystwa wśród dzieci, potrafił zamiast tego dogadać się z dorosłymi. Wyjątkowo zżył się ze swoimi dziadkami mieszkającymi w pobliżu Waszyngtonu, u których był częstym gościem. Zarówno oni, jak i rodzice chłopca zdawali sobie sprawę z niektórych wyraźnie widocznych silnych stron Alexa, chociażby z nieprzeciętnej zdolności koncentracji na czynnościach, które szybko niecierpliwiły jego rówieśników. Można go było zabrać na koncert, a Alex, nawet jako mały chłopiec, potrafił wysiedzieć spokojnie, całkowicie skupiony na granych przez orkiestrę dźwiękach.
W rodzinie Alexa muzyka miała duże znaczenie. Oboje jego rodzice oraz młodsi brat i siostra byli uzdolnionymi muzykami. Alex też nauczył się trochę grać na fortepianie i klarnecie, ale w dość nietypowy sposób. Wydawał się zachwycony graniem gam raz za razem, aż do momentu, kiedy potrafił nadać im piękne brzmienie, jakby były samodzielnymi utworami. Ale jeśli chodzi o melodie jako takie, uczył się ich na pamięć ze słuchu, ponieważ nie potrafił jednocześnie grać i czytać nut – był to nie lada wyczyn, wymagający poziomu koordynacji oko-ręka znajdującego się po prostu poza zasięgiem możliwości chłopca.
Ten sam problem miał ze sportem – nie potrafił osiągnąć stopnia płynności i zręczności koniecznego do udziału w grze koncentrującej się na ruchomej piłce. Na przykład najwyraźniej nie był w stanie zrozumieć, jak w koszykówce działa synchronizacja z innymi zawodnikami – konieczna do podawania i łapania piłki czy poruszania się w kierunku kosza w ustalonej formacji. Natomiast pływanie bardzo mu odpowiadało, nawet w formie wyścigów. W tej dziedzinie odporność i determinacja działały na jego korzyść, ponieważ poświęcał na ćwiczenia więcej godzin niż którykolwiek z pozostałych członków zespołu. Skomplikowane ruchy konieczne do pływania motylkiem, stylem grzbietowym czy klasycznym wykraczały poza jego możliwości. Ale opanował styl dowolny – i to wystarczyło. Kiedy był w wodzie i mknął twarzą w dół, brak zdolności rozumienia dowcipów na suchym lądzie nie miał żadnego wpływu na prędkość, z jaką płynął w stronę drugiego końca basenu.
Jeśli chodzi o szkołę, był zdolnym uczniem, czasami nawet wykazywał się kreatywnością. Kiedy był w pierwszej klasie, w ramach obchodów Miesiąca Czarnej Historii dzieci miały wybrać historyczną postać, narysować jej sylwetkę na kartonie o wysokości dorosłego człowieka, a potem uzupełnić szczegóły i powiesić gotową pracę w klasie. Postać Alexa nie miała twarzy i uparł się, żeby umieścić ją na ścianie do góry nogami. W ten sposób przedstawił Guiona Bluforda, pierwszego afroamerykańskiego astronautę, unoszącego się w przestrzeni kosmicznej w hełmie na głowie, widzianego od tyłu. Tamtego roku trafił na wyrozumiałego nauczyciela.
W innych klasach nauczyciele uważali go za irytującego. Alexowi brakowało wyczucia i nie potrafił powstrzymać się przed poprawieniem ich w tej czy innej kwestii, co do której był pewien, że to on ma rację. Cecha ta nie wydawała się nauczycielom zbyt ujmująca. Jedna z nauczycielek za zwrócenie jej uwagi posłała go do kąta, mimo że miał rację. Innym wydawało się, że większości jego problemów towarzyskich w szkole dałoby się uniknąć, gdyby tylko bardziej starał się być „normalny”. Nauczyciel wychowania fizycznego, szczerze przejmujący się widokiem nieustannie padającego ofiarą kolegów Alexa, zasugerował matce chłopca, żeby nauczyła go inaczej układać wargi, ponieważ wyraz jego ust był przyczyną ośmieszania. Innego razu dyrektorka szkoły posadziła Alexa między siedmioma chłopakami, którzy mu dokuczali, i ewidentnie dążyła do rozwiązania konfliktu, obchodząc koło i prosząc każdego z osobna o przedstawienie swoich pretensji. Alex słuchał, jak pozostali uczniowie po kolei skarżyli się dyrektorce, że jest dziwny i wkurzający.
Na wieść o tym rozwścieczeni rodzice Alexa przepisali go do innej szkoły. Jednak w głębi serca rozumieli, że zarówno nauczyciele, jak i uczniowie odnosili się do tych aspektów osobowości ich syna, które rzeczywiście zakłócały spokój otoczenia. W dziwny sposób nawiązywał znajomości – podchodził do ludzi i pytał, czy będą się z nim przyjaźnić. Z kolei poprawianie nauczycieli odzwierciedlało, jak mówiła jego matka, niezdolność do „dostrzeżenia zakłopotania drugiej osoby”. W dodatku kiedy nauczycielka zadawała mu pytanie, Alex – w przeciwieństwie do pozostałych dzieci – nie rozumiał, do czego zmierzała, ponieważ zupełnie nie nadążał za procesami myślowymi innych ludzi. Jednocześnie miał również trudności z utrzymywaniem kontaktu wzrokowego, co dodatkowo pogarszało jakość relacji z osobą, z którą akurat próbował nawiązać rozmowę.
Żadna z tych towarzyskich trudności – podobnie zresztą jak jego niezgrabność – nie była winą Alexa. Nie wynikały one z tego, że zbyt słabo starał się być bardziej „normalny”. Tak naprawdę nie miał pojęcia, jak miałby to robić. Problemy nie były też skutkiem porażki wychowawczej rodziców, którym nie udało się sprawić, żeby Alex „spełniał oczekiwania” – co od czasu do czasu sugerowały władze szkolne. Były to słabości, które odwracały uwagę od jego oczywistych atutów – ogromnej inteligencji, kreatywności, odporności i determinacji.
W trzeciej klasie Alex miał już za sobą badania u kilku specjalistów, do których zabrali go rodzice. Jeden zdiagnozował u chłopca zaburzenie komunikacji. Innym razem rodzice dowiedzieli się, że ich syn ma ADHD – zespół nadpobudliwości z deficytem uwagi. Kolejna diagnoza brzmiała: „zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne”. Według rodziców Alexa żadna z tych jednostek chorobowych nie oddawała istoty odmienności chłopca. Żadna nie wyjaśniała, dlaczego jego młodość to towarzyski bieg z przeszkodami. Jeżeli „to” miało w ogóle jakąś nazwę, nadal jej nie znali.
Po raz pierwszy usłyszeli termin „zespół Aspergera” w 1995 roku, z ust psychiatry w Charlottesville. Nie chcieli, żeby ich syn został zbyt pochopnie wsadzony „do pudełka”, jak myślała o tym Mary. Ale jednocześnie musieli przyznać, że nowa diagnoza, która rok wcześniej pojawiła się w DSM, całkiem nieźle odpowiadała mieszance zachowań Alexa.
Słowo „diagnoza” było dla Alexa ogromnym ciężarem, ponieważ rozumiał je na swój dziecięcy sposób. Znaczyło dla niego tyle co „ułomny”. Było powodem wstydu.
Sprawiło też, że poczuł się jeszcze bardziej osamotniony. Takie samo wrażenie mieli jego rodzice, kiedy usłyszeli diagnozę. ADHD czy zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne przynajmniej brzmiały znajomo, pojawiały się w telewizji czy reportażach. Ale ta nazwa była inna. „Asperger” brzmiał tak tajemniczo, tak „zagranicznie” – a jednocześnie wyjątkowo. Nie znali żadnego innego dziecka, które należało do tej kategorii. Nie było na ten temat żadnych książek w bibliotece. Większość tekstów naukowych traktowała tę diagnozę jak egzotyczną ciekawostkę albo niezgłębiony sekret – prace miały takie tytuły jak: „Zespół Aspergera: dwa przypadki z Malezji”, „Możliwy syndrom Aspergera u niepełnosprawnego intelektualnie transwestyty-przestępcy seksualnego” czy „Anomalie ciała modzelowatego w zespole Aspergera”.
Pewna matka z Delaware, Barbara Kirby, przechodziła przez to w 1993 roku, kiedy jej syn usłyszał tę samą diagnozę. Ich pediatra nie wiedział o zespole Aspergera nic, członkowie miejscowej grupy związanej z autyzmem, do których się zwróciła, coś o nim „słyszeli”, ale nie dysponowali żadnymi dodatkowymi informacjami. Obdzwoniła nawet lekarzy w lokalnych szpitalach, ale wszyscy odpowiadali, że jeszcze nigdy nie mieli do czynienia z przypadkiem zespołu Aspergera. Sfrustrowana Kirby zaczęła przeszukiwać internet, licząc na to, że znajdzie kogoś, kto miał jakieś doświadczenie w tej kwestii. Pod koniec 1995 roku założyła pierwszą internetową grupę dyskusyjną związaną z tematem aspergera i nazwała ją OASIS (OAZA). Prostolinijne podejście do zagadnienia i atmosfera wsparcia zaspokajały potrzeby, z których istnienia nikt wcześniej nie zdawał sobie sprawy. Ruch na stronie się wzmagał, a konta założyło pięć tysięcy rodzin. W 2001 roku łączna liczba odwiedzin przekroczyła milion. Wtedy właśnie Kirby nazwała OASIS „głównym miejscem spotkań dla rodzin z dziećmi ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera”.
Przez parę lat tak właśnie było. Ale w 2004 roku w cyberprzestrzeni pojawiła się nowa strona poświęcona aspergerowi. Jej przełomowy charakter polegał na tym, że od samego początku była przeznaczona dla ludzi, którzy mieli – lub wydawało im się, że mają – zespół Aspergera. Inicjatywa odniosła tak wielki sukces, że wywołała diametralną zmianę w postrzeganiu tego zespołu oraz autyzmu w ogóle, a także w sposobie, w jaki się o nich mówiło. Strona była dziełem nastolatka – siedemnastoletniego Alexa Planka, który wymyślił dla swojego medialnego przedsięwzięcia trafną nazwę – Wrong Planet (Niewłaściwa Planeta), czasami podawaną w formie adresu: Wrongplanet.net.
Stworzył ją z jednego prostego powodu: szukał towarzystwa.
Alex pogodził się ze swoją diagnozą jako nastolatek. Trafił wreszcie do liceum, które sprawniej wychodziło naprzeciw jego odmienności i generalnie był szczęśliwszy. Kiedy dostał rolę w szkolnym przedstawieniu West Side Story, odkrył, że lubi tego rodzaju zorganizowaną współpracę, a także światło reflektorów. Co charakterystyczne dla niektórych osób z zespołem Aspergera, interesowały go komputery. Godzinami uczył się programowania i był zapalonym wolontariuszem włączającym się jako weryfikator w prace nad Wikipedią. Wprowadzał poprawki w tysiącach haseł.
Ale żaden z tych sposobów spędzania czasu nie zmieniał faktu, że Alex nie znał nikogo innego z zespołem Aspergera. Miał nadzieję, że poruszając się po sieci, znajdzie innych ludzi takich jak on i będzie mógł nawiązać kontakt, wymienić się wrażeniami dotyczącymi życia z tą diagnozą. Odkrył mnóstwo stron na temat zespołu Aspergera pełnych obserwacji z perspektywy rodziców, ale nigdzie nie mógł trafić na ludzi podobnych do niego.
A potem doznał olśnienia. Na początku lata 2004 roku, w trakcie jednego z regularnych pobytów u dziadków pod Waszyngtonem, przyszedł mu do głowy pomysł założenia strony internetowej, która pozwoliłaby ludziom z zespołem Aspergera zbliżyć się do siebie. Przez miesiąc jeździł na rowerze do miejscowej biblioteki, ponieważ w domu jego dziadków nie było internetu, i wykorzystując swoje wciąż świeże zdolności programistyczne, tworzył zręby Wrong Planet. Strona ruszyła w czerwcu 2004 roku, a reklamowała się jako „internetowa społeczność osób z zespołem Aspergera”.

 
Wesprzyj nas